【記者邱麗玥台北報導】現年二歲十個月大的葉小妹妹,因罹患罕見疾病先天氮素代謝異常陷入肝昏迷,最後經由父親捐肝進行換肝,術後擺脫了代謝性疾病的困擾,恢復正常進食,昨天台北榮總為她舉辦慶生會。
葉小妹妹在七個月大時常昏迷,送醫檢查發現罹患先天氮素代謝異常,每天服藥加強氮素排除,並定期灌腸,抑制腸道細菌產阿摩尼亞,同時進行飲食控制,只吃特殊配方食物,其他食物,如雞腿、雞肉,對她來說,是致命劇毒。
台北榮總兒童外科醫師劉君恕指出,因她本身正常的組織代謝會產生含氮廢物,光是嚴格的飲食控制或提高藥量無法防止多次的肝昏迷。
另外,她營養嚴重失衡,可能會危害其成長和腦部發育,於去年底接受父親捐出的左側肝葉,進行換肝,術後第三天已可正常食用稀飯及奶粉,現在她已能正常飲食,且不須再服用解毒劑。
葉小妹妹的父親說,看到女兒可以吃愛吃的食物,過正常的生活,就是自己捐肝的最大安慰。