「家有外星人」 自閉兒媽媽:放不下的心頭肉

王淑芬 |2022.11.24
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李尚軒有自閉症及學習多重障礙,語彙難以理解及溝通,但他的音樂天分又彷彿是「天才鋼琴家」。李尚軒媽媽詹春霞(前)口述出書道出照顧的辛酸。圖/記者王淑芬

【記者王淑芬高雄報導】李尚軒濃眉大眼、斯文有禮,因為「自閉症」總是言不達意;不過,彈鋼琴流暢的旋律又彷彿「天才鋼琴家」。一路陪伴的尚軒媽媽詹春霞難免親情糾葛,口述出書「自閉與自在」道出心酸歷程,她大嘆「孩子是我放不下的心頭肉。」

李尚軒已經34歲,從小有語言障礙,與人對話沒有交集,彼此無法理解。詹春霞形容兒子像是「外星人」,是個比「白痴」還難處理的對象。

因為疼惜兒子也放不下,詹春霞在李尚軒5歲就帶著他學鋼琴,啟發了他的音樂天分,才能有今天的李尚軒能彈奏出一首首流暢的音樂,又一次次的獲得身障者國際鋼琴賽的大獎,在音樂舞台上綻放光芒。

不少同是自閉症孩子的家長羨慕李尚軒個性尚稱穩定,不過陪伴尚軒成長,詹春霞的辛苦可是血淚斑斑,滿腹的委屈。

詹春霞說,即使一件簡單的生活自理,尚軒都要「經年累月」才能應對,而在問題對答時,也都永遠「是」「好」、「對」的回應,即使犯錯的不是他,也會因為尚軒不經意的一句「對」成為被責怪的一方。

看到孩子莫名揹黑鍋有說不出的委屈,詹春霞只能自責「生出不健康」的孩子,尤其面對外界異樣的眼光或別人的指指點點,向來就只能隱忍。詹春霞選擇全心陪伴尚軒成長,如今外界看到自閉症孩子的音樂成就,還被喻為「星空的鋼琴手」,總算讓詹春霞感受到一絲的安慰。

「自閉與自在」一書敘述李尚軒的成長之路,詹春霞口述,遠景叢書出版。包括屏東縣長潘孟安、義大醫院院長杜元坤、精神科醫師王雅琴等人都寫序推薦,認為李尚軒是「不完美中的完美典範」。

圖 / 詹春霞提供

與詹春霞一樣擁有星星兒的家長林美淑(星星兒社會福利基金會董事長)、林秀仙(高雄市自閉症協進會理事長)各有一名42歲、44歲的自閉症孩子。談到孩子未來的照護問題,家長都期待政府要培養專業人力投入社區照護,才能讓自閉兒的父母沒有牽掛,尤其照護機構一床難求,不少家長憂心一旦他們無力再承擔照護工作,「未來誰來照顧我的孩子?」

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