【記者陳玲芳台北報導】第19屆「罕見疾病獎助學金」，今天舉行頒獎典禮。今年受疫情影響，全台三級警戒長達三個月之久，多數課程轉為線上授課進行，學習效果有限，加上原本因疾病導致經濟弱勢的罕病家庭，遭逢生活衝擊，無疑雪上加霜；儘管如此，罕病學子們仍於學業上努力不懈。從整體名單來看，其中不乏台清交碩博高材生獲獎；高等考試錄取也比比皆是；至於傑出才藝，則展現出病友們多元的學習與藝術創作等天分，不因疾病而被埋沒。

「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續11年支持贊助罕病獎助學金，台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑公司董事長林健男，代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發九個獎項，共352位病友獲獎，包含98種病類，合計發出2,385,000元獎助學金。

榮獲「金榜題名」獎學金的廖元翊，其「粒線體缺陷」為母系遺傳的罕見疾病，從小得知母親罹患此疾後，其實早有心理準備；然而，視力在短短半年內快速下降，連去超商買東西，都面臨困難。這對當時正就讀研究所的他，面對生活及學業的巨變，承受極大心理壓力，但元翊轉換心態，投入身障考試，期盼未來能在職場上盡己之力，投入教育領域。

贏得「認真負責」與「成績優良」獎學金的符力丰、符蓉兄妹，一家三口都是「成骨發育不全症」病友；如同名字「符家」一樣，他們是生活充滿音符的音樂之家，全家人常在家裡合奏，哥哥拉小提琴，搭配妹妹大提琴，爸爸符績和高歌，音樂讓全家人感情更緊密。兄妹倆也曾參加過足球隊，買過整套溜冰鞋，體驗各種活動，卻因常常受傷骨折，因緣際會下，開啟了音樂學習之路。

成骨不全症兄妹檔符力丰、符蓉，從小喜愛音樂、學習樂器，用音樂克服對疾病的恐懼。圖/罕病基金會

罕見病友在才藝上的傑出表現，有目共睹，今年共有52位罕病病友獲此獎助學金獎。基金會邀請成骨不全症的符家兄妹，現場演奏知名日本動畫電影主題曲；同為成骨不全症的羅世享，演唱濃濃台灣味的「夜市人生」和「堅持」；壓軸演出為「魯賓斯坦-泰必氏綜合症」楊冠穎，與鋼琴老師合奏「世界的盟約」，響亮的笛聲，難掩自信魄力。

三度敲鐘的知名主持人Sandy吳姍儒，今年首次擔任罕病公益大使，超高號召力讓全聯零錢捐活動─「罕病弱勢兒童助學計畫」的捐助金額達到歷屆新高。同時，呼應此次獎助學金「萬分之一 特別的你」主題，典禮上也有許多病友團體到場支持。

值得一提的是，基金會繼去年表揚7位獲「友善扶持獎」的無障礙計程車司機，今年病友再度推薦4位友善司機，遍布台北、宜蘭及高雄地區，愈來愈多年輕司機願意投入無障礙交通，古道熱腸的司機們，服務深獲病友肯定。基金會盼透過表揚，讓更多人知道運將們不只是病友的雙腳，更帶他們走出精彩人生。