【本報台北訊】光是從樓梯往下跳一格，都足以讓11歲的符蓉腰部骨折。去年符蓉不慎跌倒，用右手支撐身體，前臂尺骨從中間直接斷成兩截。醫師認為不對勁，要求符家4口進行基因檢測，結果有3人罹患「成骨不全症」，也是俗稱的「玻璃娃娃」。

因為成骨不全症，符蓉與哥哥符力丰在校頻遭霸凌，但他們樂觀以對，靠音樂學習與疾病共存。力丰說，骨折很痛，但只要拉自己喜歡的曲子，就算很痛也要拉給別人聽。罕病基金會今天（20日）舉辦「第19屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，符力丰獲得認真負責獎學金、符蓉獲得成績優良獎金（國小組）。

部分成骨不全患者的身高會受影響，但這在符爸爸符積和身上並不明顯，所以他從未想過，自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折，竟與罕見疾病有關。多年前，符積騎機車發生車禍，右半邊9根肋骨、右側鎖骨及肩胛骨幾乎都斷了，裝了十多支鋼釘，戲稱自己是「鋼鐵人」。因為當時車禍撞擊力道相對大，他認為骨折因為撞擊所致，從未聯想到與疾病有關。

直到女兒符蓉去年因為跌倒，醫師發現有異狀才檢查出，符積與兒子、女兒都是玻璃娃娃。符積說，兒子大概5歲左右開始，腳趾頭常常骨折，女兒也是。符太太是運動健將，小孩能自己開始跑跳時，常常帶孩子外出運動，有次兒子一踢足球就腳趾骨折，但他們也沒有想太多。

符爸爸符積（左起）和兒子符力丰、女兒符蓉以及太太，今一同參與罕病基金會舉辦的「罕病獎助學金頒發典禮」。圖╱陳雨鑫

符積說，兒子從小就注意力不集中，加上容易骨折，上小學後，常常被同學霸凌，因為容易受傷，其他孩子不敢跟他玩。甚至有家長出言不遜，指責他沒有把孩子顧好，有些家長直接LINE群組說：「怎麼這麼脆弱，這樣就受傷？」等話語。符積曾向老師反應，老師也沒有太多協助。

直到確診為玻璃娃娃，符積主動到學校向兩個孩子的同學、老師說明，孩子的狀況。他說，從面對不明原因骨折，到得知生病，這段過程都還在適應中，但孩子的適應力似乎比他好，特別是兒子，3歲時主動說要學小提琴，女兒受他影響，也開始學大提琴，兩人常常一起演奏。

符力丰說，小提琴聲音很好聽，他自信地說，「現在已經具有絕對音感的能力」，常常骨折讓他最困擾的事，演奏時會痛，但想到要演奏好聽的曲子給大家聽，忍一下也沒關係。他還說，老師特別教他一些姿勢，能避開骨折不舒服的地方。符爸爸說，孩子未來面對的挑戰勢必與其他人更多，期盼音樂與他們相伴，度過各式各樣的難關。