【本報台北訊】罹患罕見疾病「先天性表皮溶解水皰症」的「泡泡龍」患者，所需的高價人工敷料健保給付，健保局態度轉變，昨天表示，將開放給付。

立委賴清德籲健保局，儘速改善藥料審議機制，落實「罕見疾病防治及藥物法」。健保局副總經理李丞華表示，健保局七日將先針對高冠宇小朋友「個案開放給付」，未來也會針對全台四十幾名患者，通案開放給付。

李丞華並將健保局駁回罕見疾病的給付責任，歸咎醫院未提出申請，他呼籲若現新藥可治療罕病應速通報。