「漸凍人症」患者不畏病痛發憤苦讀 立志做中國霍金

 |2021.09.06
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北京航空大學新生邢益凡患有漸凍症,憑藉堅強意志與病魔搏鬥,在課業上繳出亮眼成績單,立志做中國的「霍金」。圖/取自網路

【本報綜合報導】今年18歲的中國大陸北京航空大學新生邢益凡,他在6個月大時,被確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良(漸凍症的一種),目前體重也僅有18公斤,他憑藉堅強意志與病魔搏鬥,在課業上繳出亮眼成績單,立志做中國的「霍金」,用知識改變世界。

邢益凡中考時,從沒參加過課外補習,卻以全校最高分,考入吉林市第一中學;今年高考,他又以645分的成績考入北京航空航天大學。

因為患病,邢益凡最大的運動能力只能獨坐,無法像其他孩子一樣站立、行走,而他的家人認為,他患了這樣嚴重的疾病,已被剝奪走、跑、跳的權利,不能再被剝奪受教育的權利,在心智上,他不該被歧視,而不學習,他就會成為社會的廢人。

從小學到高中的每一堂課,邢益凡的父母都陪伴在兒子身邊。一邊掙錢養家,一邊支持兒子的夢想,夜晚每2個小時醒來為兒子翻身,邢益凡父親說:「每一天都是挑戰,跟衝鋒陷陣似的,如果能成功度過這一天,我們就是勝利,不敢去想未來,但會努力過好每一天。」

圖/取自網路

由於邢益凡嚴重脊柱畸形,一堂課最多能坐著聽課30分鐘,剩下15分鐘只能躺著聽課,全靠大腦想像老師講的知識。

由於頸部肌肉的退化,邢益凡的頭幾乎不能自己轉動,平時上課,他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛也只能掃視到書本的一半頁面,翻書時,也無法用一隻手來完成。

隨著年齡增長,邢益凡的身體逐漸出現多系統受累症狀,包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等,其母曾多次勸他轉到競爭沒那麼激烈的普通班,他卻堅持「考上創新班,就能讀下來」、「我就想看看,我還能走到哪一步,想再往前奔一奔。」

圖/取自網路

邢益凡用僅剩少許肌肉力量的雙手,一天最多做20多張試卷,經常做到凌晨一兩點,且他的骨頭非常脆弱,稍有不慎就有折斷的危險,在備戰高考期間,邢益凡在準備上床睡覺時不慎右臂肩關節骨折,後續3個月的治療中,因長期臥床和嚴重呼吸功能不全,他出現了墜積性肺炎(gravistatic pneumonia)。

骨折和肺炎改善後,邢益凡立即重返課堂,如願參加並順利完成了2021年高考,並最終被北京航空航天大學錄取。

日前在北航師生的陪同下,邢益凡來到大學校園,住進位於地面、出入方便、有2張床和獨立衛浴的愛心宿舍,其母亦入住陪讀照料,學校也提前準備生活用品,方便他們刷臉拎包入住。對此,邢益凡表示感到特別溫暖,聽說大學生活很豐富,未來將會參加豐富的活動。

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