【記者陳瑞娟台北報導】漸凍人,經常是躺在醫院受盡折磨,對外界天地只能幻想。昨天,他們不但走出戶外,遊動物園外,還搭纜車上貓空,玩得十分開心。
漸凍人協會昨成立十周年,特別帶領二十四位病友到台北木柵一遊,「我最喜歡蜻蜓,可以自在飛翔。」漸凍人陳銀雪遊過動物園後,靠眼睛用字母板,慢慢拼出遊玩心得。十年前很多運動神經元患者,不知道自己患了什麼病,整天躲在家裡,而今天病友開朗的走出戶外,樂觀面對疾病。
昨天十周年慶系列活動
—動物園秋遊共有二十四位病友參加,很多病友都是生病後,第一次到動物園,有人體力比較不好,只逛了可愛動物區,有的人在家人的幫忙下,就是要到山上的企鵝館看看,不管看到多少動物,秋天舒適的溫度,讓每個病友臉上洋溢著笑容。
中午結束動物園之旅,在病友林月姑的號召下,十位病友「續攤」搭纜車上貓空,林月姑非常喜歡戶外活動,她說,只要有無障礙設施,他們也能上山下海,尤其是和協會的病友一起出遊,心情更是愉快。
「雖然身體不自由,但一樣喜歡大自然」黃阿姨已經罹病二十幾年,但她總是和林月姑一起策劃出遊。昨天搭纜車抵達貓空後,他們喝茶吃飯、賞夜景,再搭乘預約的復康巴士下山。
漸凍人協會協會理事長沈心慧的父親,是運動神經元疾病病友,沈心慧說,十年前母親根本不敢帶父親出門,而現在的病友自己能靠著電腦MSN溝通,相約出外玩耍,上網查詢無障礙設備等,「看到病友及家屬心態的轉變,就是協會最大成就。」
「愛可以創造無限可能,」沈心慧說,十年來,在漸凍人協會的努力下,延緩呼吸衰竭的唯一用藥Relutek納入健保給付,病友被列為重大傷病患,申請外籍監護工不受巴氏量表限制,納入「安寧照顧」體系…,她說,社會各方的關愛,成就了漸凍人協會的成果。
現在台北市立聯合醫院忠孝院區,率先成立類漸凍人照護示範中心—祈翔病房,沈心慧希望接下來中、南部也能有漸凍人病房成立。