【本報台南訊】單親媽媽林小姐在前一陣子新冠病毒疫情嚴峻之際，收入大減，籌不出罹患罕病兒子的呼吸器租金，急得像熱鍋上螞蟻，「就怕孩子一口氣吸不上來就走了」；六歲的「玲玲」罹患罕病龐貝氏症，即使媽媽是南部大醫院的護理師，仍沒有辦法幫她在南部找到足夠的兒童醫療資源，媽媽必須每周帶她上台北，漫漫長路只為活下去。

龐貝氏症是一種遺傳代謝疾病，先天缺乏分解多餘肝糖的酵素，肝糖不斷堆積將造成全身病變。同樣情況也發生在兩歲的「翔翔」身上，一出生就因血糖過低，引發多重器官衰竭，必須換肝。但才出生五十二天、復發機率高，南部沒有醫院敢接手，後來是醫師上網求助，才有台北的醫院完成換肝，現在每月都要去台北回診。

兒童醫療權益  退步到後段班

後新冠時代國內醫療面臨重整，中南部與台東兒科醫師上周發起連署，要求中央重視兒童醫療資源欠缺，特別是台北之外地區，短短幾天就有八百多名醫師與醫事人員連署，他們認為台灣雖然有健保，但兒童卻被成人排擠，台灣新生兒與兒童死亡率遠超過先進國家，「連兒童醫療都不夠，少子化的國安問題更不必談」。

連署發起人之一的成大兒科教授謝奇璋表示，台灣在防疫的處置受到全世界注目，但國人滿意於這些現況時，卻可能沒有注意到兒童的醫療權益，已退步到先進國家的後段班。

健保財政拮据 弱勢影響最大

以最近常被討論的自費醫療器材差額給付上限為例，「小青」出生後就有聽力障礙，必須裝設電子耳，這項醫材健保有補助，但只補助一耳，孩子想要有完整聽力，必須自費另一耳，費用要八萬多元，對弱勢家庭來說根本是天價，媽媽難過地問醫師「能不能便宜一點？」

醫師去了解健保給付兒童助聽器的情況後才明白，健保給付電子耳只有兩萬多元，加上維修保固的成本，廠商根本是賠錢賣，只能靠自費部分來填補。廠商說「沒辦法健保砍得太狠了」。自費醫療器材差額給付上限雖然暫緩實施，但健保的財政拮据，影響最大的就是弱勢兒童的家庭。

謝奇璋表示，台灣健保問題很多，虧損嚴重拼命壓低診療費、醫材與藥費等，造成台灣的醫療成為全球最廉價，但長期下去，廠商根本不敢買進先進的藥物與設備，相對也會讓台灣的醫療水準愈來愈比不上先進國家。

1到4歲死亡率 OECD倒數第2

以照顧癌症病童的兒癌醫師為例，在台北市每一萬七千七百八十八名兒童就有一位兒癌醫師照顧，在台南市每七萬七千兩百二十四名兒童才有一個兒癌醫師照顧，差距達四倍以上。在屏東和台東兩縣則連一位兒癌專科醫師都沒有。在兒童免疫、新生兒、兒童消化專科醫療的分布上，也有相同的趨勢。

根據成大健康資料加值應用研究中心統計，與經濟合作暨發展組織（OECD）中三十三個國家地區比較，台灣一到十四歲兒童的死亡率都在末段班，一歲以下的嬰兒死亡率約千分之四，排名倒數第五，比日韓都差，台灣一到四歲死亡率為千分之二點七，倒數第二，而OECD有十五國一到四歲死亡率都未超過千分之二。