【本報台北訊】十多年前紅極一時的歌手周美芳,因罹患魚鱗癬症,在事業顛峰黯然退出演藝圈。由於她無力負擔高額醫療費用,最後選擇放棄生命。中華民國關懷魚鱗癬症協會十一月一日將以年度公演「意難忘」,述說周美芳的故事,以凸顯魚鱗癬患者困境。
魚鱗癬症會造成皮膚粗糙龜裂,為類似魚鱗的一種先天性皮膚疾病,泛指嚴重程度不同乾燥、增厚及脫屑的皮膚疾病,包括尋常性魚鱗癬、葉狀魚鱗癬及先天性魚鱗癬樣紅皮症等,常造成患者外觀、社交及心理障礙,但不會傳染。
魚鱗癬患者「無名」在中華民國關懷魚鱗癬症協會的刊物中表示,魚鱗癬患者常被一般人叫做「怪物」、ET,應徵工作時,雇主看到他們的皮膚外觀,常會懼怕而不敢雇用,但卻又不太屬於身心障礙者,以致於若以身心障礙者身分應徵工作,雇主又會以病情不夠嚴重為由,不願給予工作機會。
秋冬季為魚鱗癬症好發期,患者皮膚狀況常不穩定,目前並無適合魚鱗癬症患者申請的輔具,患者所使用的高保溼藥品又介於藥品與保養化粧品間,且健保不給付,更使患者承受沉重經濟負擔。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴呼籲,政府主管機關應將魚鱗癬患者所須的特殊保養護療品列入補助,患者也希望社會大眾能接納他們,不要排斥他們。
中華民國關懷魚鱗癬症協會這次公演將分別於十一月一日、三十日、明年一月二十二日、三月十二日在台北、高雄、屏東及台中登場,若贊助協會新台幣三百元,即可獲入場券,民眾可電洽(○二)二七四八二九○八查詢。