【記者陳玲芳台北報導】每個罕病兒的背後，都有一位偉大的母親！年僅四歲的瑀瑀，出生四個月時，雙眼就已被惡性腫瘤壓迫，確診罹患罕見疾病「視網膜母細胞瘤」，只能緊急摘除雙側眼球，從此看不見，失去視力。年幼的她，只能藉由聲音、觸覺感受外面世界，幸有瑀瑀媽「誓願當女兒的眼睛」，瑀瑀爸也全力配合，還有兩個小姐姐，都給瑀瑀滿滿的愛。而在對抗疾病的這幾年，也多虧有罕病基金會提供必要醫療及生活協助，陪伴瑀瑀這一家，走過治療難關。

瑀瑀的父母親，原本全家移居中國大陸，直到發現排行老三的么女生病，為了讓她能有更好的醫療照護，毅然返回台灣，陪伴瑀瑀度過漫長的就醫過程，現今從事服飾網路銷售工作。瑀瑀有時擔任媽媽網拍的小模特兒，即使看不見，也能透過爸爸媽媽的陪伴，慢慢地長大。

罕病基金會昨舉辦「全聯零錢捐」公益記者會，於母親節前夕邀請藝人侯佩岑擔任公益大使，籲請大眾支持「罕病兒童醫療照護計畫」，用響應「零錢捐」的方式捐出愛心。已有兩個孩子的侯佩岑，小兒子罹患罕見的ABO新生兒溶血症，年初她因發行《為愛朗讀》有聲故事書，與罕病基金會結緣。

「愛從1開始─有你不罕見」零錢捐募款活動從即日起至六月三十日止，在全台九百多家全聯門市，於結帳櫃檯的零錢箱投下零錢，或跟店員說把電子發票捐贈給罕見疾病基金會，支持「罕病兒童醫療照護計畫」，就可幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要。