【本報台北訊】罹患罕見疾病「X染色體脆折症」的「小名」，最喜歡的歌曲是「童話」；他是罕病天籟合唱團的團員。由罕見疾病病友組成的天籟合唱團要以「愛，讓我們站在這裡」為名，於二十日晚間七時三十分舉辦感恩音樂會，大小病友要在懷恩堂開唱，藝人孫燕姿也將一同演出。

罕病天籟合唱團是由各種不同病類，包含多發性硬化症、軟骨不全、小腦萎縮症、成骨不全、泡泡龍等共計約十五種的罕見疾病病友及家屬組成，約病友三十人，家屬十三人，年齡最小只有六歲，最大五十一歲。

有許多病友發病後，連家門都不願踏出，將心房緊閉。透過音樂，治療了他們的心靈，罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示，從原本的口齒不清，到唱完一句、一段、一首，是多麼了不起的一件事。

三十位罕見疾病病友，每周六都固定練唱；有人從基隆、桃園，甚至南投北上。合唱班指導老師傅上珍表示，也許他們唱得不是最好，但卻是用生命在唱，並從中找到生命動力，重新看見世界的美好。

家住南投、罹患軟骨發育不全症的雪芳，是最勤快的團員，只要一逢練唱日，她就搭客運來回奔波七小時，只為練唱兩小時的合唱課。

語言發展障礙的「小名」，加入了合唱團後，小名五音不全的父親，為了幫助他學習，成了小名的「歌唱學習機」；無時無刻哼著歌，以「洗腦」的方式，讓他學會新的歌曲。如今他終於能唱完「童話」！

而罹患高血氨症的「小詩」，被確診時，智力已經受損，二十五歲的她不會過馬路、找錢，也無法參加職訓，參加合唱團後，如今已能唱出完整的一首歌。

小詩的媽媽說，這是小詩遲來的生命之春，也是她心中最欣慰的喜悅。