文／周希諴

「我不要做氣管切口，也不要打抗生素…」張先生虛弱的說。

「您放心，我記住了。」我看著站在病床邊的張太太跟大女兒阿純，故意確認說：「絕對不會幫你氣管切口，日後也不會幫您注射抗生素。」

「張先生，那時候您照顧小女兒的時候，看著她做氣管切口，裝上呼吸器，多年來鼓勵她努力的活下去。為什麼您自己，卻如此斬釘截鐵的說不呢？」

張先生說：「太…太辛苦了…裝上呼吸器以後，每天，每個晚上，只要呼吸器有一點點問題，那一個晚上，全家都提心吊膽。」

「……」

「從氧氣供應，機器的調整，甚至故障的暫時維修，不得不在驚險萬分、極端痛苦的經驗中，一次次的克服…」

「可是您也克服過來了，並且鼓勵過那麼多病友呢？」

「是啊，到現在還是有許多病友，透過網站，尋求我的幫助呢。」張先生流露出得意的表情。

「？」

阿純點點頭說：「我爸他到現在，還在想著如何幫助病友，隨時交代我，要如何照顧在家裡靠呼吸器生活的小妹。」

「家中有兩個重病者，妳這樣不會太累？」我問阿純。

「雖然家裡還有外籍看護，但這些年來日以繼夜的照護，讓人感到真的很疲憊…」

「妳做得很好。」我鼓勵阿純。

「我想這也是我爸不做氣切的原因，我爸跟我，照顧小妹十多年來，深深的知道，一個做氣切，靠著呼吸器生活的人，每天過得是多麼的辛苦。」

「想也知道，真的很辛苦…」

「日子久了，愈親密的照顧者，過得愈苦。」

「到後來可說是，毫無生活品質可言。」張先生說。

「？」

「一開始只有病人生活品質不好，但到最後，是全家人的生活，都跟著變得毫無品質可言。」

「唉，顧過，方知—活的苦啊！」

走出病房後，照護張先生的護理師小蕙問我：

「張先生當年支持女兒接受氣切，接受呼吸器而活；如今為什麼立場相反呢？」

「我覺得一方面是，如同張先生自己所強調的：這種生活過得很辛苦，很受罪，讓他一想到就怕。另一方面，張先生照顧自己的女兒，再怎麼苦都願意做。但是他不願意，家人為了照顧他，跟著受苦。」

「父母親為了子女的疾病，願意犧牲自己的生活品質，但卻不願意自己的疾病，拖累子女面臨倫理兩難的抉擇時，『應該』必須以『能夠』為前提。」

「怎麼說？」

「一旦『不能夠』要求，或不忍心要求子女，一定要做到百分之百，照護被氣切的病人時，就『不應該』做出自己被氣切，這樣的抉擇了。」

「原來是作父母的人，對於子女、家人的愛，才能做出符合倫理，卻又這麼令人揪心的決定啊…」

（作者為中山醫大附設醫院神經內科醫師）