20多歲的劉佩菁,一出生就被診斷為罕病先天性表皮鬆懈性水皰症,但她仍努力以畫筆畫出對生命的熱愛。 圖/侯永全
【本報台北訊】20多歲的劉佩菁,一出生就被診斷為罕病先天性表皮鬆懈性水皰症,也就是俗稱的「泡泡龍」,從小身體幾乎體無完膚。她3歲起接觸畫畫,因手部變形,無法開筆蓋、顏料瓶蓋,只能用牙齒咬開蓋子,但她仍努力以畫筆畫出對生命的熱愛,今天發表首部繪本《誕生》,描述心路歷程。
《誕生》繪本描述泡泡龍女孩,從出生時看到家人的眼淚,上學考試流血卻依然樂觀面對的故事。
劉佩菁說,一路走來受到家人與許多朋友的幫忙,即使有時生病嚴重必須暫停畫畫,但沒過放棄。她說,「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛」。
劉佩菁也曾以自己的故事設計LINE貼圖,其中她最喜歡是跳芭蕾女孩加油的圖案;她以此鼓勵自己不要因疼痛而放棄,也鼓勵大家面對任何事情都要勇敢。