病友銀雪師姐在夫婿張鈞堯醫師的陪同及菲傭的照顧下,從台中來參加漸凍人協會歲末感恩午宴,餐後來看我,同行者再加上漸凍人協會理事長沈心慧教授。
張鈞堯醫師是牙齒矯正名醫,分別於台灣及美國執業,回台後又遊走各地醫院應診,自稱壓力頗大。
銀雪師姐在十四年前發病,返台休養,沒有插管,不需呼吸器,但口齒不清,靠透明板溝通。不過,她用的是英文字母,跟菲傭對話無礙。病後她原本用左手大拇指,以小搖桿操作電腦,現在手拇指不行了,才改用左腳的大拇指。
漸凍人能活下來,就是窮則變,在變中求出路。
多才多藝的病友月姑,也是用僅存的一指功能,再佐以簡單工具,在電腦上作畫。日前她將費時一個月才完成的作品贈我,上面寫著:「漸被凍住的軀體,凍不住的是毅力,人人勇敢圓夢去,好讓生命更美麗。」
毅力就是持之以恆,無論順逆,始終如一的向前走。
有病友的女兒,從外縣市來探父疾,臨別前,繞道至我病房寒暄。他父親也會運用注音符號,但她把棄而不用的原因,歸咎於老爸太急躁。
凡事找別人的缺失,來防衛自己,是累世相傳的習氣,因此業障也越積越重。
不過,怎麼跟漸凍人溝通,理事長說,協會準備規畫一套模式,例如眨一下眼代表如何,眨兩下眼又代表如何,並問我的看法。我表示,能像手語那樣當然好,可是我已很久不能眨眼了。他們才想到,運動神經元病變是漸進的惡化。
不明我狀況的醫護人員,就常跟我說,如我同意請眨眼,事實上,我已不能眨眼,害得他們空忙一陣。我只能用轉動眼珠代替眨眼。
不論以什麼方式與病患說話,都必須有耐心。最重要的是,讓他把意思表達完整,不要打斷他的話,擅自解釋。
有一次,作家姜捷訪問張澄子老師,談我們交往過程。姜捷轉身問我,是怎樣把《陳宏文存》的主編重任托付給張老師?我的答覆是:「我喜歡站在牆角觀察人生百態」。才說完一句話,就有人質疑我到底聽清楚沒有,答非所問。經換手持注音板後,我才能繼續說:「我認為張老師是有情有義的人,果然、她沒收應該要有的編輯費。」大家都笑了。我最愛看人對我笑。
搬入祈翔病房,印證了護理長王麗芬的一句話,到這個病房來的護理人員經過精挑細選,每個人都有五年以上,照顧呼吸器重症病患的經驗。真的,她們的專業水準沒話說。難得的是,雖然她們戴著口罩,只露出眼睛與前額,仍可覺察到她們是面帶微笑走進病房。
由於我靠安眠藥才能入睡,藥效消退大概在四點前,我就醒來。這時萬籟俱寂,大夜班的護士適時巡房,為我抽痰,擦外溢的口水,檢查氣切氣囊,再調到佛教講經頻道。至天亮前,會來好多次。如朝陽照到我的臉上,就把窗簾拉上,再請病房服務員餵我第一罐奶。
大家都把我看做還不會講話的大娃娃。
我曾思索過,什麼才算親人,也漸漸領會到,心、佛、眾生,同為一體的意涵。
(劉學慧、司晏芳/整理)