曾麗華(左)全家福。中坐者為女兒陳彥蓉。圖/曾麗華提供
【人間社記者葉月琴新北報導】「我最大的心願,希望蓉蓉能主動抱我、跟我說『媽媽,我愛你』。」家有雷特氏症罕病小孩的佛光人曾麗華說,五千三百多個日子以來,最渴望聽到的就是女兒陳彥蓉開口喊「媽媽」。一直到學佛、加入佛光會之後,開始以樂觀、正向的態度面對,推己及人,關懷、幫助其它罕病患者。
嬰兒成長的過程,有所謂「七坐八爬九發牙」,可是曾麗華的女兒到了二歲還不會爬,因為發展遲緩,一歲多便帶她去看兒童心智科進行早療教育,也持續復建,一直到五歲才被醫生確診為「雷特氏症」病患。到今年已十五歲,生活無法自理,只能吃剪碎的食物,行走必須靠輪椅輔助,連爸爸、媽媽都不曾喊過。
虔誦佛經 身心安住
曾麗華回想當初發現孩子發展遲緩時,曾傷心詢問醫師,「猴子都會模仿,我的孩子為何不會?」負面情緒不自覺在心裡蔓延滋長。幸好有位學佛的同事,本身也有發展遲緩孩子,她安慰麗華,身心殘缺的孩子都是來度化父母的菩薩,只要多誦經,虔誠向佛祖及觀世音菩薩祈求,就會看到孩子的改變。
曾麗華從此轉念,只要孩子無緣無故尖叫、吵鬧,亦或打針、抽血時都誦持佛號。一有空更是讀誦《普門品》及《心經》,經過一段時間,發現孩子情緒穩定多了,而「自己除了身心安住,同時慢慢接受孩子可能一輩子都會如此的事實。」蓉蓉五歲時,麗華皈依佛光山星雲大師,加入佛光會、親近佛光山道場永和學舍,人生也有了新的目標和方向。
有了信仰為依靠,曾麗華積極與各地雷特患者家長聯繫交流,盼能透過經驗傳承、資訊分享,幫助陷入困境的家庭,亦鼓勵雷特家人,用更多的愛心和耐心,牽著家中的慢飛天使成長。
夫妻同心 推己及人
在照護蓉蓉上,曾麗華與先生陳鼎文一路同行,只要下班回到家,陳鼎文即接手餵食、為喜歡音樂的她彈奏吉他、促擁跳舞等。此外,夫妻倆推己及人,發揮愛心,關懷、幫助其他罕病患者的善行,今年獲社團法人中華慈光愛心會頒發「大愛獎」。
曾麗華表示,雷特氏症患者的發展遲緩、有語言障礙,常被誤診為「自閉症」或「腦性麻痺」。然而「雷特氏症」與「自閉症」最明顯的差異:雷特患者手部動作集中在中央位置,搓手、捻手、洗手動作是最大特徵;而自閉症患者雙手大都左右甩動。
其他如脊椎側彎、流口水、智力障礙、吞嚥困難、便秘、磨牙等現象,很多發展遲緩的孩子也都有,但是雷特患者嚴重得多,他們百分之百極重度障礙,百分之百終生離不開尿布,百分之九十九為女童,百分之九十九沒有語言。
今年八月,病患家長共組「台灣雷特氏症病友關懷協會」,曾麗華接任理事長一職,她表示,期望透過協會力量,找出尚未被確診的雷特寶貝,使他們及早獲得妥善治療與復健照護;減少因誤診而造成的醫療、社會資源浪費;推廣基因檢測,並爭取健保補助。曾麗華強調,她會繼續努力為雷特病友服務及爭取權益,讓這個疾病受到醫學界、藥學界的重視。
雷特氏症
●屬於X染色體異常的罕見疾病。
●發生約為一萬二千分之一到一萬五千分之一。
●目前仍無法治癒,僅能靠藥物減緩病程惡化。
●台大醫院每個月第四周星期一上午,開設「雷特氏症」聯合照護門診。
資料來源/台灣雷特氏症病友關懷協會