【本報台北訊】罹患非典型性溶血尿毒症候群的罕病兒葉小弟與曹莉婕因等不到救命藥過世，為免憾事再發生，行政院會上午通過罕見疾病防治及藥物法修正草案，新增衛福部必須協助醫院與病人，緊急取得藥物與維持生命所需的特殊營養品。

為了提升病人生活品質，緩和疼痛，並減輕照顧者負擔，對健保未能給付的支持性與緩和性照護的營養食品，政府應編列預算，補助罕病患者。草案也修法明定罕見疾病用藥納入健保給付的收納程序，增訂罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後，納入健保給付。

另為避免藥商不當停止供應藥物，傷害病人用藥權益，草案規定藥商應於許可證有效期間，除了因不可抗力的情形，必需持續供應罕見疾病藥物，否則可處新台幣10萬以上50萬元罰鍰，甚至得廢止藥物許可證。

草案也規定，衛福部必須派專業人員進行訪視，提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務；罕病患者就醫、就學、就養時，也應協調相關機構協助。

衛福部表示，這次修法目的在協助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需的特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品的供應、製造及研究發展，希望提供罕見疾病病人更完善的照護。