【緩和醫療的故事】別在背後討論我的病

周希諴 |2011.08.17
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「願意打開眼睛正視問題了,只是,才短短一個星期,就有這麼大的轉變……。」
「我想,除了那幾位義工媽媽專程來告知病情外,應該跟小潤身體的下半身,已經完全失去知覺不能移動有關。」
「小孩子年紀雖小,隨著身體機能的變壞,也是能夠明確知道自己的生命,愈來愈接近盡頭了。」
「小孩子的態度轉變後,媽媽的態度也就跟著改變。」
「難怪就在前幾天,小潤的媽媽第一次主動跟我討論關於小潤身後的事情,包括小潤想要『樹葬』以及身後的儀式,希望愈簡單愈好等等的,而且電話中,語氣還蠻平靜的。」
「唉,做一個單親撫養子女的母親,從病情告知,一直到後事的決定,真的很不簡單。」
「嗯,所以來自多方面的支持非常重要。」
「這次讓我了解,關於小孩子的病情或身後事,並不是不能跟她們說,或不能跟小孩子討論,只要以尊重為出發點,並因人而異隨機應變。」
「好了,我們再不進去小潤的房間,只顧站在這裡講話,又會變成『三三兩兩』了。」
進入了小潤的房間,大家依約贈送生日卡片,唱完生日快樂歌,吃完蛋糕後,在大家離開前,我特地跟小潤說:
「為了不要三三兩兩的,我們決定輪流擁抱妳之後,再一個一個跟妳說再見。」
「謝謝周爸爸,謝謝大家。」小潤躺在床上,開心地笑著。
「也許已經感受到,身為醫療人員的大家,不僅沒有對『三三兩兩』的要求感到生氣,或不喜歡,反而很重視十二歲女孩的感受,真誠看待她的期望,也身體力行,今天的小潤,終於又展露出,青少女天真浪漫的笑容。」(下)
(作者為醫學博士、中山醫大附設醫院緩和病房主任 周希諴)

 

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