【本報新竹訊】新竹縣竹東鎮婦人林金蓮獨力照顧二個罹患肌肉萎縮症兒子曾奕凱、曾奕棋，近年來病情惡化，兄弟倆癱軟在床仰賴呼吸器，且輪流住院。「別人看我孩子是殘缺的，他們在我眼中是天才。」林金蓮說，累的時候看看兒子的畫，從畫中感受兒子對生命的光和愛，就有走下去的力量。

林金蓮和丈夫分居多年，獨力扛起照顧二個罹患裘馨式肌肉萎縮症兒子，長子奕凱幼稚園大班時發病，次子奕棋國小三年級發病，接連的打擊，讓她哭了三年。

「我不希望他的人生是整天面對天花板」，林金蓮知道二個兒子喜歡讀書和畫畫，堅持讓孩子受教育。國小時，二個孩子各坐一部電動輪椅上學，林金蓮騎機車在後頭跟著，國中在家教育。

今年十九歲的奕凱原就讀彰化和美實驗學校，在家視訊上課；十六歲、就讀同校的奕棋，暑假後升高二。兄弟倆都喜歡畫畫和電腦繪圖，奕凱文筆很棒，常在部落格寫下心情，奕凱寫下「媽，因為您的堅持，我們才可以快樂活著」。

在林金蓮眼中，二個兒子才華洋溢，文筆和繪畫都很細膩，「他們雖然身體受到侷限，但心是自由的，他們在我眼中是天才。」

林金蓮全心全意陪伴孩子，仰賴縣府和家扶中心補助。她說，十年來走得雖然艱辛，感謝社會處、家扶中心、罕見疾病基金會等單位伸援手，「我會堅強地陪孩子走下去。」讀者可以上奕凱奕棋部落格http://tw.myblog.yahoo.com/taiwanraredisease/為他們打氣。