【記者張雅雯台北報導】罹患罕病對家庭來說如晴天霹靂，但仍有許多罕病兒，在逆境中展露不凡，「第八屆罕見疾病獎助學金」昨日頒獎，聽力日益退化的許耀文，在音樂中找到熱情，勇奪全國大賽特優獎，獲頒「傑出才藝獎學金」；因病不得不在家自學的黃奕勝，九年來幸運地有好友劉文傑每周不間斷陪伴他，使他成長路上不孤單，這份對哥兒們的情義，也讓劉文傑獲得「友善扶持獎學金」。

今年十五歲的許耀文，出生七個月大就因全身發黑、不停拉肚子而送醫院急診，轉診至大醫院檢查後，赫然發現他竟然只有一個心室，導致血氧度不足，一歲時被診斷患有罕見疾病「瓦登伯格氏症候群」，除心臟頻出問題，聽力也逐漸退化，國小五年級時，媽媽每次喊他總要叫三次以上才有反應，原以為是青春期叛逆，經檢查才知已退化成重聽。(圖/記者張雅雯)

重聽的許耀文，卻意外因為電影《海角七號》和《不能說的祕密》，讓他在音樂世界找到對生命的熱情。他說，范逸臣撥弄吉他、周杰倫彈奏鋼琴的樣子很帥，於是許耀文去年開始報名吉他和鋼琴課程，新手的他，用手指按弦按到皮開肉綻不喊痛、練琴持續練三小時也不喊累，今年他的努力有了成果，獲得全國大賽吉他及鋼琴特優獎的佳績。

體力不如同儕，也必須戴助聽器才能聽見別人說話，但許耀文感謝老天賜給他一顆對音樂敏捷的心，讓他在音樂國度獲得成就感，同時獲得「傑出才藝獎學金」肯定。

而罹患原發性肺動脈高壓的黃奕勝，小學三年級時，考量安全只好選擇在家自學，也等於跟同學斷了線，但摰友劉文傑每周撥一、兩天，每次花兩小時車程到家探望，九年來從不間斷。

有哥兒們陪伴，黃奕勝對自己罹病不再感到悲慘，也不再孤單，劉文傑對好友的堅定情誼，讓罕病基金會頒給他「友善扶持獎助學金」，盼讓好的、對的事情被傳送下去。