【本報綜合外電報導】英國一名五歲女孩患有罕見遺傳性疾病,整天都要纏著繃帶—因為她的皮膚每天會脫皮「十四次」,一般人平均每二十三天才脫一次皮。
安娜貝拉(Annabelle Whitehouse,見圖/取自網路)出生時,身上覆蓋了一層厚厚的甲殼,包括耳朵、鼻子及手腳。藥物治療去除甲殼後,爸媽才第一次看清楚女兒,隨後他們開始與「魚鱗癬」這種頑疾對抗。
醫生表示,夫婦倆都有魚鱗癬的隱性基因,到了下一代就成了顯性。患上這種疾病只有百萬分之三的機率,安娜貝拉的八歲姊姊幸運沒有罹病。
長達九個月,這對夫妻日日夜夜都要幫脆弱的女兒塗上乳液。後來狀況有了改善,安娜貝拉現在可以自己擦乳液、纏繃帶,一天四次。手和臉暴露在外的時間較長,所以每半小時就要塗乳液,以避免皮膚變硬或龜裂;如果皮膚剝落,傷口會非常刺痛。
全職母親索妮亞說:「有一次我們去度假,有計程車司機問我們,是不是曾把孩子放進微波爐。」
安娜貝拉四歲時開始有疑問,她會說:「媽咪,我想要有跟妳一樣的皮膚」,還曾試著拆開繃帶。
還好,在爸媽照料及心理學家的幫助下,安娜貝拉逐漸成長為熱情的小女孩,也參加芭蕾舞和馬術課程。