【本報台北訊】因為罹患特殊重症,台灣每六分鐘就有一個孩子必須遠離家鄉,到外地就醫,常是「一人生病、全家動員」,額外的交通、住宿費也讓父母的肩頭更沈重。「追生命的孩子」紀錄片昨天發表,以三個小病童的故事,訴說對抗重症的勇敢與希望。
住在花蓮的小潔,五歲時腦瘤發病,腫瘤佔小小腦袋的四分之一。多年來,她從花蓮轉到台北就醫,小小年紀已經歷多次手術、放療與十一次化療,小潔的爸爸辭去工作,兩地間往返奔波,最長一次在台北待了一百零五天。
三歲的右右,因先天性心臟病,出生就呼吸窘迫,送進保溫箱,在五個月大時開刀裝人工血管,供應心臟到肺的血液,十一個月大才出院,那時候體重只有五公斤。出院後媽媽發現右脊椎側彎,只好從嘉義北上,展開復健之路。
四歲的阿錳(見上圖右/麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會提供)因為罹患罕見疾病,阿錳的爸爸說,孩子每次住院平均約一個半月,每個月搭高鐵往返台中、台北的交通費用,最高紀錄曾花了十二萬元。
多虧「麥當勞叔叔兒童之家」,對重症兒家庭提供「免費住宿服務」與「免費醫院交通接駁服務」,讓他們有一個出門在外的家。
「追生命的孩子」紀錄片,由知名紀錄片導演林育賢監製,昨天於台灣國際兒童影展首映,明天兒童節將於公視頻道播出,希望告訴其他有相同狀況的家庭,堅持就有希望,也請大眾加入關懷重症兒行列。