【本報台北訊】黏多醣症協會理事長蔡瓊瑋寫下黏寶寶家庭的故事「當我們黏在一起」一書。九年多前因主持節目而結識蔡瓊瑋的台北市長馬英九,還在新書發表會為她站台。他表示,黏多醣症雖仍無法醫治,但我們可將衝擊減到最低,此書正是一個里程碑。
許多黏寶寶與其爸媽皆參加新書發表會,馬英九表示,醫學至今仍無法了解黏多醣症的原因,而政府也無法提供太多幫助,但這些黏寶寶父母與孩子,讓社會更美好。
他說,九年前離開政府崗位後,他在環球電視台主持「小馬哥現場」節目,當時製作黏寶寶故事專輯,過程中認識蔡瓊瑋與許多黏寶寶父母,深深受到這些家庭的故事感動。
馬英九說,當時他採訪到桃園一家二代有八人罹患黏多醣症,令他十分感嘆。
他說,「當我們黏在一起」是一個里程碑,黏多醣症雖仍無法醫治,但我們可將衝擊減到最低,看到在場這麼多樂觀進取的黏寶寶,協會所做的真是了不起。
而各各黏寶寶家庭也爭相與馬英九拍照;全體合照時他還雙臂各抱一個黏寶寶。而為了滿足每一個家庭,馬英九還個別與每一個家庭獨照,大家爭相排隊,會場熱烈又溫馨。