澳洲女孩4年前發病 按發病日規畫生活 全球可能僅此一例
【本報綜合外電報導】澳洲墨爾本二十一歲女孩娜塔莉‧艾德勒(Natalie Adler)患有一種舉世罕見的怪病:眼睛規律地睜開三天、緊閉三天,她的怪病已如此周而復始了四年。
娜塔莉回憶四年前改變她生活的那一天:「那是一個星期天早晨,我醒來後發現眼睛腫脹,沒辦法看東西,但隔天我就要考年級英文測驗了。」「一開始,我的眼皮『癱瘓』並不規律,我的眼皮有時就突然睜不開,但隔一段時間,我又能張開眼睛了。幾周之後,眼皮癱瘓開始變得規律,它們會先閉上三天,然後恢復正常三天,接著又舊疾復發,再閉上三天,就這樣重複。」
當娜塔莉到皇家維多利亞眼耳醫院接受檢查後,她的怪病讓醫生們既震驚又困惑
!他們從來沒遇到或聽聞這種怪病。神經科教授歐戴說,娜塔莉的情況類似「眼瞼痙攣」—就是臉部肌肉發生痙攣,導致眼皮無法睜開。不過,眼瞼痙攣完全是隨機發生,他無法解釋娜塔莉何以會有「睜三天、閉三天」的循環,醫生認為她可能是世界上唯一的病例。
娜塔莉雙眼閉上時,除了透過左眼隙縫外,幾乎完全看不見。當雙眼再度睜開時,她又能看得很清楚,但左眼瞼會下垂。
醫療團隊在娜塔莉眼部周圍注射肉毒桿菌素「保妥適」(Botox),過去兩年來,她的怪病循環是「睜五天、閉一天」,但該療法後來失效,她又恢復之前的狀態,且伴隨莫名的疲勞和反胃。不過娜塔莉不放棄任何希望,她將接受在雙眼附近進行電流刺激的試驗。
身為超級足球迷,娜塔莉最遺憾的是「無法常常出去看足球賽和拜訪朋友」,她根據發病規律來計畫生活,但還是會錯失若干重要日子。「我十八歲生日那天,我的眼睛是閉著的,所以我沒辦法慶祝;但我二十一歲生日那天,我的眼睛剛好是睜開的,所以我為自己辦了一個狂歡派對。」