漸凍英雄蕭建華賣力分享生命。圖/蕭建華提供
生命有大有小、有起有落，本專欄將系列報導2008年周大觀文教基金會「全球熱愛生命獎章」得主，在生命逆境中勇往向前、追求夢想的事蹟。




周大觀基金會提供






偌大的禮堂，戴著頸椎固定器的蕭建華，兩手撐著支架緩緩走上講台，稍事休息後，準備開始演講。這時，麥克風傳來急促的換氣聲，聽眾這才發現，對一般人而言再簡單不過的一段路，對蕭建華而言卻是困難重重，嘈雜的現場，頓時安靜下來。

「我出生在雲林縣林內鄉，家中有11個孩子，我排行第11，武俠小說中的『蕭十一郎』就是我！」正當大家還處在有些不忍的情緒之中，42歲的蕭建華幽默地作了這樣的開場。

因家境清寒，蕭建華3歲就被送到台北一家孤兒院。在他每天虔誠的祈禱下，11歲時由南投一對退伍老兵、布農族婦女組成的家庭收養，從那時起，他才明白什麼是「家」、什麼是「爸媽」。

國二那年養父驟逝，加上養母體弱多病，迫使蕭建華不得不放棄學業，承擔養家的重任。直到養母病逝，從此孤絕一身，他毅然決然重拾書本，花了8年時間，一路從高中補校念到成功大學夜間部中文系，終於在36歲那年，以第一名成績畢業。

正當他站上人生嶄新的起跑點，準備展翅高飛時，2003年卻被診斷罹患罕見的「慢性多發性脫髓鞘神經病變（CIDP）」，即俗稱的「漸凍人」，自體免疫系統會攻擊神經系統，身體功能逐漸萎縮，頂多只能再活3至5年。

「老天爺怎麼把別人不要的統統給了我？」一開始，蕭建華就跟大多數人一樣，遇到不如意事便怨天尤人，甚至還買了木炭，想要結束悲苦的一生。但當他看著滿櫃的書、筆記，以及得來不易的學士證書，他幡然醒悟：「過去再怎麼辛苦都撐過去了，為何在生死存亡之際，卻要懦弱地屈服呢？」

發病5年多來，蕭建華每天都得花比一般人多十倍、百倍的代價，才能把「今天」賺進口袋，然而他並不在乎還剩下多少生命，因為──活在「當下」，就是最大的幸福！

2004年1月以來，蕭建華已陸續完成全國共400多場演說，他希望能以自己的生命故事，為所有在十字路口徘徊的人們，照亮最美的方向，「只要我還有一口氣，就會繼續講下去！」蕭建華不再在乎生命的長短，但希望留住瞬間的火花。