對抗ALD 陳炯安列入鄉土課程

 |2008.05.24
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【本報台南訊】罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)的台南市進學國小6年級學生陳炯安,在爸媽用心照顧、師生共同關愛下,病情漸有起色。陳炯安與病魔奮戰的故事,列入學校鄉土語言教學課程,給同學上了一堂最好的生命教育。

陳炯安讀3年級時發病,雖然神智清楚,但須靠人攙扶才能走路,無法寫字,講話含糊。父親陳文泉說,陳炯安靠台大醫院、成大醫院的醫療復健及服用「羅倫佐油」控制,但近1年來,他尋求整脊、氣功、健康食品以及宗教上的治療,龐大的醫療費用,只能靠經營一家冰店支應,幸好獲得許多青年學生捧場。

陳文泉表示,近半年來,陳炯安講話雖然仍不清楚,但手腳肌肉有增生現象,左手也能抬舉,打電腦、拿滑鼠大致沒問題。

在學校裡,陳炯安與同學互動良好,上課時,老師特別留意他的體能和學習狀況,下了課,同學們也會主動向他解說課本和作業內容。

和炯安最要好的陳詮偉、黃雨墨說,他們分組輪流送陳炯安到專科教室和上廁所,隨時陪他聊天、到校園散步、在操場活動,讓他開心,「最近他還能用手丟球給我們呢!」

進學國小這學期鄉土語言課程中「進學的生命小勇士」單元,記述陳炯安的病情與爸媽求醫照顧的過程,讓全校學生都知道陳炯安發揮勇氣和毅力,克服病魔的情形,並在回饋單上請每名學生寫下祝福的話,送給陳炯安和爸媽。導師盧柏成也說,陳炯安帶給同學的,是生命勇者不怕病痛折磨、努力發光發亮的啟示。

陳文泉表示,陳炯安深深了解老師、同學的愛,只是言語無法表達,這幾天努力在電腦上繪製卡片,練習寫著「謝謝老師和同學,我會永遠記住大家」,作為畢業紀念卡片。

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