罕病顱顏兒練爵士鼓 擊退異樣眼光

陳玲芳 |2022.11.06
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患有「克魯松氏症」的顱顏青年賈宗軒說:「爵士鼓讓我找到自信心,更讓我有自信可以擊退異樣眼光。」圖/羅慧夫顱顏基金會提供

【記者陳玲芳台北報導】患有「克魯松氏症」的顱顏青年賈宗軒,因外觀特殊而飽受同學嘲笑。在父母鼓勵下,經常參與羅慧夫顱顏基金會舉辦的營隊,同時學習爵士鼓,更加認識自己,累積自信;現在的賈宗軒,不再害怕他人「異樣眼光」,更進一步「樂於分享」人生歷程,並展現才藝。

財團法人羅慧夫顱顏基金會於今(6)日於南港瓶蓋工廠台北製造所舉辦「顱顏家庭年會暨顱顏青年獎助學金頒獎典禮」。現場99個顱顏家庭齊聚,共250人參與。賈宗軒演奏爵士鼓,為典禮暖場,表演贏得滿堂彩。顱顏青年代表潘彥智,也攜手高齡78歲的視障父親,出席參與典禮活動。

基金會執行長陳依伶表示,每年舉辦「顱顏青年獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年,今年共有236位顱顏孩子獲獎,其中包含碩士組8位、大專組130位、高中職組42位、 國中組32位、特殊才藝12位以及12位助學金。

從獎助學金得主科系分析,顱顏青年專業發展多元,歷年選讀「醫護」領域占一定比例。得獎人多期盼藉由醫學之學習,未來能在顱顏病症相關領域,貢獻更多能力與知識。

而從所有得獎人自傳發現,無論是否選擇醫護相關科系,皆期許發揮所長,讓更多人認識顱顏病症。可見顱顏青年面對先天病症,多能運用自身生命力,將困境化為「改變」的契機。

顱顏青年潘彥智,攜手高齡78歲視障父親,接受陳依伶執行長頒發獎學金。圖/羅慧夫顱顏基金會提供


練爵士鼓  揮灑青春

患有克魯松氏症(Crouzon)的顱顏青年賈宗軒,出生因疾病關係於幼稚園進行開顱手術,直到現在,頭皮上仍有明顯的手術疤痕。因此,讓他有段時間刻意不將頭髮剪短,只為掩蓋頭皮上的疤痕。國中時,因外觀特殊而被嘲笑或被取「凸眼魚」綽號,令宗軒在同儕人際關係上較為退縮。

後在父母鼓勵下,時常參與基金會舉辦營隊活動,除了更加認識自己並同時累積自信,讓現在的他已不再害怕別人異樣眼光;如今,除主動擔任基金會青年義工,也能自信與大家分享人生歷程。

就讀台北城市大學的宗軒,在學業上表現優異,今年第二次獲得「顱顏獎助學金」。頒獎當天,宗軒演奏爵士鼓為活動暖場,他說:「爵士鼓讓我找到自信心,更讓我有自信可以擊退異樣眼光。感謝基金會透過獎學金的鼓勵與肯定,讓我更有正能量,面對人生的種種挑戰。」

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