健保局：沒醫院申請列適應症 將開會討論 必要時馬上改規定

【本報台北訊】七個月大的高冠宇小弟弟，罹患先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍），還感染了敗血症，必須仰賴大量移轉型敷料，才能避免傷口沾黏、感染，每月花費十二萬元，台大醫院申請健保給付，健保局以僅限重大燒燙傷患者使用為由，退回申請案，引起議論認為不合理。

健保局藥材小組主任陳寶國昨天表示，健保局訂出適應症，主要是避免特殊醫材的浪費，目前人工敷料主要用在燒燙傷兒童，一片約新台幣一百至兩百元間，高冠宇的狀況一天藥費約一千元左右，因病症不符專家訂出的適應症標準，健保局才依法退回申請。

他說，健保局很注重罕病的權益，每年都會編列罕見疾病用藥專款專用補助，但無醫院和醫學會反映這樣的情況，健保局將儘快召開專家會議研議是否修訂增列為適應症，若未來增列為適應症，此藥免事前審查，醫師用藥只要在病歷記載即可。

醫療小辭典

先天性表皮溶解水皰症分為單純型、接合型及營養失養型三類，在嬰兒期即可能因感染或營養不良致死，症狀為皮膚脆弱，稍摩擦就破皮，形成腫大水皰或血皰，嚴重者口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位會起水皰，造成阻塞進食，長期可能營養不良、皮膚變形、肢體萎縮，甚至產生皮膚癌。