【本報台北訊】台灣每年約有二千個血管瘤寶寶出生，也就是大約每一百個新生兒中，就有一到二人是血管瘤患者。陽光基金會表示，目前共服務四百二十七名血管瘤病友，其中一位叫仟璽，從一出生開始，媽媽樓曉東就用文字記錄帶著他就醫、成長的心路歷程，最近出版繪本「天使太用力」，昨天舉行新書發表會。

陽光基金會希望這本繪本，能讓所有的血管瘤患者家庭，得到勇氣和支持，也提醒病友家屬，即使難治的血管瘤，只要早期確診，把握治療黃金期，可有較好的療效，也能把疾病對孩子的身心影響減到最低。

罹患動脈型草莓血管腫瘤的仟璽，從小臉上就有一大片印記，印記不但讓他走到哪裡都引起注意，嬰兒時期三不五時血管還會破裂，大量出血，讓第一次當媽媽的樓曉東不知所措。

為了讓小孩接受這個印記，樓曉東在兒子懂事後告訴他，臉上的血管瘤，其實是天使的吻痕。「上帝特別愛的小孩，天使會用力的親，紅紅的吻痕像草莓一樣」。

陽光基金會表示，這種因為皮膚血管異常增生或擴展的疾病，過去認為會自然消退，但有些臉部的血管瘤，嚴重時會造成失明、語障。基金會曾幫助過一名七歲的血管瘤小病患「小貞」，因為血管瘤迅速增生，且長在腦內，壓迫到語言區與運動區，造成口語表達困難，右側肢體活動也不方便，經過長期復健才慢慢恢復功能。

由於台灣醫療環境訊息不夠充足，病友治療的雷射、硬化劑治療，健保也都不給付，造成患者家庭沉重的經濟負擔。另外，血管瘤長在顏面的病患，成長過程常因外表和其他小朋友不同，遭受排斥或異樣眼光，容易自卑，社會適應不良。

樓曉東表示，這本書以童書繪本的方式呈現，主要是希望有更多小朋友看了這本書後，能夠接納血管瘤孩子；生下血管瘤寶寶的新手媽媽，也可以少一點痛苦無奈和恐懼。

想購買「天使太用力」的民眾，可以直接向陽光基金會購買，查詢網站「http://www.sunshine.org.tw/angel/」或打電話（○二）二五○七八○○六洽詢。