【記者陳瑞娟台北報導】骨骼變形、四肢末端肥大、智力受損、語言表達能力不好、聽力不健全酘,台北縣大觀國小學生簡俊宇因為先天罹患黏多醣症,因此不能像一般小孩一樣正常成長,但他樂觀、開朗,是全校的開心果,喜歡繪畫的他以一幅幅活潑的繪畫代替言語,展現他對生命的熱愛,昨天獲周大觀文教基金會頒發第七屆全球熱愛生命獎章。
簡俊宇就讀大觀國小六年級,四歲時因為腹股溝疝氣到醫院檢查,意外發現罹患黏多醣症第二型,心臟異常肥大影響了簡俊宇的身體正常生長,但簡俊宇卻相當活潑、樂觀,有繪畫天份,媽媽符淑玉說,俊宇每次參加繪畫比賽每次都得名,去年底還被全校推選為特殊優良學生,獲縣長表揚。
簡俊宇喜歡上學,但是天氣不好時他就沒辦法正常上課,因為黏多醣症引起的氣管狹窄會讓他相當不舒服,骨骼變形讓他雖然已經六年級了,但是卻長不高,也無法蹲下,有時看到校內小朋友在舞獅,他總是好羨慕,對生活事物的喜愛他總將其轉化成美麗的畫作,「舞獅」畫的是操場上同學舞獅的樣子;「長頸鹿」畫了長頸鹿爸爸、長頸鹿小孩、還有懷孕中的長頸鹿;「青蛙」以青蛙為主題,但俊宇笑著說,他把青蛙畫得像螃蟹。
雖然因為末端肥大,俊宇無法正常握筆,但他以拇指、食指夾住畫筆,還是開心的畫出一切想以言語表達的事物。由於體力無法支撐太久的作畫時間,要重頭到尾完成一幅畫作並不簡單,通常需累積多天的畫作拼貼成一幅畫作,一張全開的畫作他約需花一個禮拜才能完成。
周大觀文教基金會昨天頒發第七屆熱愛生命獎章表揚簡俊宇對生命的熱忱,也將簡俊宇的三十幅畫作在中正紀念堂懷恩藝廊展出,展期到四月八日,有興趣的民眾可前往觀賞。