【本報台北訊】血友病無法治癒，醫界已發展基因工程用藥，讓病人施以預防性注射，一周打三次針，增加凝血功能、減少出血機會。藥物在醫師、病友爭取下，前年正式納健保給付，只是病友得一輩子挨針，才能遠離出血惡夢。

育有二名男孩的林芝鈴，因爸爸是血友病患者，讓她成為帶因媽媽。她生下老大後，發現寶寶頭部受傷竟血流不停，檢查才知寶寶患血友病，讓她深受打擊，每天擔憂孩子睡覺睡到一半就出血。

林芝鈴說，當時生下老大後就想為他添手足，發現她是帶因媽媽後遲遲不敢懷孕，八年後才下定決心懷老二。這次她學乖，懷孕二十周後自費做絨毛採樣，確定孩子沒有血友病，才放心生下來。但每想到老大因病遭同學排擠，還要每周挨針，讓她又煎熬又心疼。

血友病協會理事長黃朝旭表示，過去治療藥物不發達，病友只能靠血漿、濃縮血液製劑等藥物，卻有感染愛滋、B肝及C肝風險。直到一九九○年代基因工程藥品問世，大幅降低感染風險，還能施予預防性注射，是病友福音。

為了達到病友「零出血」願景，黃朝旭只要掌握到病友消息，就帶病友接受預防性注射。只是仍有住在偏鄉的病友因衛教不足，導致出血性關節病變，需拄枴杖活動，工作受限。

黃朝旭表示，這群關節變形的病友若沒有安全的工作環境，做粗活恐再導致出血，惡性循環，該會決定推出募款箱，希望募集愛心捐款後，為病友成立庇護工場，打造零出血的職業環境，也能讓病友自立生活。