【本報綜合外電報導】英國《每日郵報》報導,「布萊克本(Blackburn)郡」的十歲女童恩諾拉‧哈樂倫(Enola Halleron,圖/取自網路),患有罕見疾病無法長大,她現在身上仍穿三歲時買的衣服。雖然知道自己可能活不過三十歲,但她仍樂觀面對每一天。
恩諾拉出生時重五千公克,是一名巨嬰,二歲半時醫生發現她臀部發育不正常,診斷後證實是「莫奎歐氏症(Morquio)」。現年十歲的她身高只有九十七公分,比同齡小孩矮一大截,仍穿著幼童尺寸的童裝,雙腿走累了甚至要爬行。
「莫奎歐氏症」又稱「黏多醣症第四型」,黏多醣是一種長鏈的醣分子,它被用來組成人體的結締組織。所謂黏多醣症乃是體內缺乏某一種分解黏多醣的酵素所引起的病症沒有完全被分解的黏多醣,不但不能提供骨頭及軟骨正常發育所需的成分,更會儲存在人體細胞中,而造成漸進性的傷害。
由於無法治癒,患者一般活不過三十歲,身高不會高於一百公分,愈大骨骼變形愈嚴重,可能無法行走。由於恩諾拉體內缺乏一種分解細胞廢物的酵素,使得器官、骨頭和關節更易遭到破壞,每周都要接受酵素注射。雖然無法長高,但恩諾拉的內臟卻會繼續生長,因此隨時有生命危險。恩諾拉的母親希望為女兒募款,購置電動車,以減輕女兒的行動不便。