【本報台北訊】立法院長王金平日前包場陪同小腦萎縮症病友,觀賞國片《帶一片風景走》。這部改編自環保局員工黃智勇推著輪椅、帶著罹患小腦萎縮症妻子環島的電影,王金平觀後感動地說:「這是我被觸動最真實的一次。」決定將感動化為行動,昨天在出席全國「幸福家庭日公告簽署典禮」啟動記者會上表示,他將向企業界籌募資金,鼓勵國內一流人才研發治療小腦萎症的救命藥方。
全國各縣市「幸福家庭日公告簽署典禮」啟動記者會在立法院舉行,王金平致詞時說,高俊明牧師等人建議成立「幸福家庭日」,立院作成決議並通知行政部門,指定八月第二個周日為「幸福家庭日」,把父親節、情人節、中元節、祖父母節結合為一。
王金平說,一般人都比較重視母親節,每年母親節「高鐵都爆滿,餐廳也都客滿」,可是爸爸節就比較不受重視,加上又經常碰到七夕情人節、中元節,因此常被忽略了,其實爸爸最辛苦,現在訂定「幸福家庭日」,「名聲就出來,就有號召力」,可一併慶祝父親節。
王金平致詞時也提及日前觀賞的電影《帶一片風景走》,稱讚片中主角將夫妻之愛、家庭之情發揮到極致。
王金平呼籲有能力的人共同發揮愛心,幫助這些家庭;而他也正在找一些企業家贊助,希望能研發出治療小腦萎縮症的藥物。
王金平表示,看完電影,他的內心澎湃不已,一直思考什麼才是最有效的方法幫助小腦萎縮症病患,「不能只是幾分鐘的感動或掉幾滴眼淚就算了」。這幾天他蒐集並閱讀小腦症的相關資訊,認為找有善心的企業家籌錢,找一流的人才投入研發新藥是他可以做的事。
小腦萎縮症患者最初症狀是步態不穩,走起路來搖搖晃晃,隨著病情嚴重,可能喪失行動及生活能力。估計國內患有小腦萎縮症的病患有數千人。
王金平說,根據醫學報導,小腦萎縮症一半源自遺傳,父母一方帶原,子女罹患的機會約占一半,目前國內有許多大的教學醫院、專家都在致力研究基因破解之道,他希望自己也能為小腦症病患盡棉薄之力。
日前剛在有線電視播放電影《愛的代價》,主角布蘭登費雪為了兒女的罕見疾病,找到由哈里遜福特飾演的醫生研發救命藥方。布蘭登費雪四處募集研發新藥所需的資金,最後成功的研發出新藥,解救罕見疾病的病患。王金平募集資金的行動被喻為是《愛的代價》戲情的現實版本。