【本報新竹訊】罹患罕見疾病威爾森氏症的二十六歲女子范雅媜,十七歲發病後四肢萎縮變形,發音及吞嚥困難,正值青春年華的她無法接受打擊,自暴自棄抗拒服藥,拿電線自殺獲救。父親一路相伴,陪她戰勝病魔,范雅媜漸漸活出自信,她希望和一般女孩一樣戀愛,「找個像爸爸一樣疼我的人。」
「爸爸始終不放棄我,否則我大概不在這世界上了」范雅媜說,十七歲讀專科一年級時,爸爸發現她走路平衡感變差,騎單車會摔倒,帶她檢查,發現罹患罕見疾病威爾森氏症。
范雅媜無法接受外觀改變,抗拒吃藥治療,不管父母怎麼苦勸,她脾氣倔將,傷透父母的心。發病後中斷學業,前五年幾乎足不出戶,也不願意復健,母女關係陷入緊張,范雅媜曾在家拿電線自縊,被父親及時發現阻止。
范雅媜父親范宸瑋說,看女兒被病痛折磨,心如刀割,當時全家人都活在恐懼中,深怕女兒跌倒,怕女兒想不開。
為幫女兒轉換心情,范宸瑋送女兒到苗栗一家護理之家,因為護理之家暮氣沉沉,住了一年范雅媜跳窗脫逃,被父親找回來。
范宸瑋很無助,二年前向世光教養院求援,世光教養院社工督導彭少呈認為,范雅媜頭腦清晰,雖然四肢萎縮,仍能自理生活,電腦打字也不成問題。
彭少呈安排范雅媜住進世光教養院,在教養院負責文書工作,范雅媜用「一指神功」敲鍵盤,漸漸敲出自信,學會獨立生活,脾氣變好,個性變開朗、成熟,總算讓父親放心。
彭少呈說,雅媜改變很大,一切該歸功於范爸爸,「范爸爸真的很偉大」。