【記者李祖翔台北報導】去年由全國各地罕病子女的父親組成的「罕爸康樂隊」，今年在「第六屆罕病獎助學金頒獎典禮」上載歌載舞，搭配海洋歌曲，替罕病家庭排憂。

創團的巫錦輝自豪地說，成員不但一個都沒少，反而增二到五位，他們放下身段，要為所有罕爸加油打氣。

「只要你肯做，只要勇敢面對，老天會給我們一條路，賞我們一口飯吃。」罕爸康樂隊最初只有六位成員，在罕病獎學金頒獎典禮上，合唱一首「補破網」後，覺得再也沒有人比願意扛起責任的罕爸們知心，所以儘管他們努力得比一般人還多、還累，但再忙也要坐下來喝杯咖啡，彼此鼓勵、交換心得。

創團人巫錦輝說：「我們是一群勇敢面對罕見疾病而沒有落跑的老爸，我們勇敢面對現實又殘酷的問題，然而這個問題並沒有因此遠離我們，但是我們的心卻是自由的，自在而快樂；別人跟孩子相處有五六十年，我們罕病家庭跟孩子相處，只有短短的十至二十年，所以我們要認真的把握相處的每一天。」

他們對子女共同的結論是：「珍惜與孩子相處的時間。」認為育有罕病子女的父親，不要假藉工作忙碌，來逃避對子女的關愛，雖然許多家庭有經濟壓力，須雙親工作才行，但可輪流照顧，多點關愛子女才會更健康，也唯有勇敢的父母，才會有勇敢的罕病兒女。