【本報台北訊】在長子因罕見疾病黏多醣症離開人世後，歐玲君投身義工服務，還克服害羞個性，擔任「罕病校園故事媽媽」，號召更多愛心媽媽加入，讓每個孩子從故事中，了解罕見疾病以及生命的價值與意義；昨天她發表《Orange媽媽—四分之三的幸福》新書，剖析面對孩子無藥可醫罕見疾病的心情，以及如何讓孩子克服對死亡的未知恐懼。

永強1歲時，被診斷出第4型黏多醣症，沒藥可吃、沒治療可做。歐玲君哭了1個月，之後在陪伴永強10年的歲月中，歐玲君選擇勇敢以對，還到校園宣導罕病，讓永強因宣導而在校園成為風雲人物與同學們崇拜的對象。

罕病的故事總是充滿淚水，歐玲君說，寫到生命試煉時，也曾痛苦的逃避了3周；但她想起永強的話：「我出生的目的，就是要給別人勇氣。」讓她在眼淚與微笑中完成這本《4分之3的幸福》，記錄在這段時間所找出的生命答案，版稅將全數捐贈罕見疾病基金會，幫助更多罕病家庭。

歐玲君也以深入淺出的罕病故事繪本、夢幻可愛的造型，號召更多愛心媽媽們踏遍台灣。在罕病基金會策畫下，歐玲君到幼稚園及國小低年級擔任校園故事媽媽，用自己編寫的大繪本介紹各種罕見疾病，使同學愛心公平善待小病友，幫助小病友在人生的初階道路上走得平順，少些障礙。