助病童圓夢 樂觀開啟下個夢想

李祖翔 |2017.09.05
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劉詩嫈(後)夢想成為伸出(助人)那雙手的人,也如願成為一名為重症孩童帶來力量的社會工作者。圖/劉詩嫈提供
每個孩子的心願都不同,圖為想成為新娘的15歲女孩。圖/劉詩嫈提供
每個孩子的心願都不同,圖為想學習園藝的16歲女孩。圖/劉詩嫈提供

放學回家,幼時的劉詩嫈氣喘發作,只能走走停停,找空地趴著喘息,沿途雖然有很多店家,卻沒有一個人關心她的情形,人與人之間的疏離感,讓她有了一個夢想:「成為伸出(助人)那雙手的人。」後來她如願成為一名為重症孩童帶來力量的社會工作者。

給人力量 完成最難心願

畢業後她先在台東的教養院服務,104年再進入喜願協會,一開始,主管就給了她一個考驗:「參加完台北榮總討論病童狀況的會議,如果結束後沒有想離去的念頭,就算可以勝任這工作。」很多人因為無法接受小小生命嘎然而止,黯然離去,但劉詩嫈卻堅強的留下來,理由是:助人的信念比不捨生命的驟逝更加強烈。

當時喜願協會北區辦公室有3名社工,她是其中之一,負責協助台北醫學大學附設醫院、台北榮總和花蓮慈濟醫院病童圓夢的工作。「一有個案轉介過來,就有顧問醫師按照國際疾病標準表審查案童疾病是否危及生命,通過後,我們再到醫院訪視孩子與家長,確認他們的心願。」

在協助的過程中,與名人見面最難達成,也讓她印象深刻。「彤彤的心願就是見到coco李玟。」劉詩嫈說,乍然聽到這個願望,整個團隊都感到為難,擔心李玟不答應或沒有空,但幸運的,李玟沒有推辭,還專程來台、準備了一個繽紛派對,更送出一台存有她200首經典曲子的ipod touch,期許彤彤勇敢、樂觀面對每一天。

跨國聯繫 創造最美回憶

見名人真的不容易,尤其孩子的夢想又很有深度!劉詩嫈舉患有裘馨氏肌肉失養症的阿麟(化名)為例:「他的心願就是看到陳金鋒在一軍打球,當時陳金鋒受傷,正在復健,後來他還是來了,相互打氣、祝福對方康復。」還有孩子想見日本漫畫家,卻礙於個資,出版社無法提供聯繫方式,可是團隊沒有放棄,依然透過角川出版社找到那名作家,拿到簽名畫作。

「有的孩子想見韓星,跨國又是會面中最難完成的一種,好在網路便利,總能以錄製影片達陣;相比見面,孩子更愛這樣的影片,因為能反覆播放。」此外他們還遇過為孩子製作「手模」的家長,孩子病逝後,媽媽到哪都帶著,覺得孩子就在身旁。

後來北榮又轉給他們一名罕病童,因為昏迷,無法說出心願,爸爸代表提出願望──想為母子做一只手模。然而,在社工著手準備後才發現材料與技術取得都很困難,沒想到之前那位爸爸得知,不僅提供塑模材料,還親自到醫院協助製作。大家都怕他們會觸景生情、勾起傷心回憶,沒想到爸爸說:「我們感同身受。」兩個家庭相互打氣,竟療癒了彼此。

鼓勵許願 展現生命韌性

「很多人以為喜願是幫孩子完成『遺願』,事實上圓夢不是句點,而是下一個夢想的起點。」劉詩嫈記得,一個17歲女孩和她談過,夢想獨力走進禮堂、參加畢業典禮,隔年6月果真自己拄著拐杖走進去,「所以我們鼓勵孩子許願,而每個願望都會為他們的人生帶來希望。」

這份工作對她而言非常珍貴,能在苦中作樂的孩子身上看到可貴的生命韌性,「例如許多孩子生病前都多才多藝、成績良好,生病後卻要面對許多能力如記憶力、邏輯及計算能力的喪失,這種轉變非常痛苦,卻都能接受,印象很深的是,他們喜歡玩牌,常常打到一半就請人接手,因為身體不舒服、要去廁所吐一下。」除了珍貴,工作也令她認識不少難忘的人,如2015年服務的蒙古女孩「小mend」。

「小mend」來台動手術,化療結束前一周,忽然對社工許下心願:「想看海和去動物園。」因為語言不通,她用google翻譯蒙古語加上圖卡,費了一番工夫才得到「小mend」想看獅子、長頸鹿、貓熊、企鵝,和喜歡卡通《彩虹小馬》中的黃馬等訊息。

病童相逢 猶記社工面容

「我們不知道《彩虹小馬》是什麼,走遍附近的玩具反斗城卻都撲空,最後在空中英語教室的櫥窗找到最後一只黃色小馬。」去動物園的那天,孩子剛動完手術,應該很虛弱的她沒有乘坐準備好的輪椅,而是和劉詩嫈、醫護人員牽手逛動物園,「而且開心地抱著玩偶一整天!」下午他們又到漁人碼頭看海,協會一直擔心這與孩子印象中的大海不一樣,直到她對媽媽說:「這就是我夢想中海洋的樣子。」大家才鬆一口氣。

去年,「小mend」又來台灣看診,病況卻沒有當初那麼好,臥床的她多數時間在昏睡。醫院特地為她舉辦一場記者會,讓許多人圍著她加油打氣,劉詩嫈也悄悄走到身邊,喚著她的名字:「小mend。」沒想到她轉頭,輕輕笑了。「那瞬間我真的感動,她還記得我!」分享這段回憶時,劉詩嫈的笑容無比燦爛,這就是助人工作的美好。

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