文／廖淑儀

生活在世，我們都需要一個能夠安身立命的居所。因此只有在周遭人事物為我們所認知、理解，乃至能掌控、詮釋之後，安全感似乎才會降臨。《疾病的隱域》這本書，即是從一個未知疾病的領域入手，揭露了身為慢性病患者在未知疾病、尋求正確治療，以及對自我觀念的破碎的道路上痛苦、掙扎、反思的經過。作者梅根．歐羅克（Meghan O’Rourke）以自身為例，發現生病中最痛苦的事情，並非是無法預料的發病症狀，反而是因此檢驗不出來、尚未被正名的身體疾病，在相應的社會文化中，會成為患者精神上的汙名化，即從「隱域」到「隱喻」。

走進未知的黑洞

肉身大概是最好的試驗場。蘇珊．桑塔格在罹患癌症後寫了《疾病的隱喻》，把「疾病」放入歷史的脈絡中檢閱，揭露出人們對於疾病的想像過程。疾病並不只是一種身體不能正常運作的單純體驗而已，往往牽涉到道德、文化與經濟狀況，也牽涉到社會對疾病的理解和掌控程度。

在未能對症下藥之前，投注的過多想像就成為「隱喻」，例如結核病是熱情病、癌症則是壓抑病，而愛滋則通常與道德有關。這本書的作者同樣從自身身體的角度出發，在不時爆發疼痛與尋求治療之間，走進了「醫學已知與未知的知識邊界」的黑洞裡，在曖昧不明的汙名中，奮力指認出自己的疾病敘事。

在追尋治療的過程中，作者不得不去面對、質疑現代主流醫學面對疾病的態度。明明透過自己感受到的種種疼痛、疲勞、暈眩，在主流醫學的診斷中卻因為檢驗不出來「醫學界很多人都認為，檢驗不出的問題就不存在，要不然就是病患腦子有問題。」也被懷疑是心理問題「疑病症」的狀態，讓作者轉而自我質疑「我還是不斷懷疑有問題的也許是我，也許其實都是我的人格特質……未知疾病的不確定性是否造成——且加劇了——這些疑問？」

把患病的責任歸咎於患者自身，是作者急欲對抗的西方疾病隱喻，不僅是「自我」在現代主流醫學的醫病關係中受挫，而在終於確認是罹患自體免疫疾病的過程中，也不可避免地面對了另一種關於「抗體」與身體的關係隱喻，意即當罹患「自體免疫疾病」時，就代表了患者自己的「內在衝突」：「人體既是付諸背叛行動的主體，更是遭到背叛的對象」。

加之以美國「超個人主義」的文化價值影響下，這種不具備確切名稱的疾病，被視為「揭示真實自我、提升自我的良機」，因此罹患自體免疫疾病成了患者的個人困境，「是自體免疫疾病找上了他們，所以那是他們的問題」。

作者的慢性病「命名」過程隨著替代療法、整體醫學的療癒過程逐漸浮出冰山、露出端倪，雖然自體免疫疾病無法根治，卻讓她轉變了看待自己身體和疾病的模式：不確定性。而COVID-19肆虐以及後續的後遺症，也使得西方醫學範式被迫轉變，不再是機械式、固定的治療模式，而必須考量到多樣性：基因、感染，以及患者生命經驗影響的複雜程度。走向「個人化醫療」似乎是作者心之所向，尋求人與人之間的互助和連結，而非自己孤獨承擔、背負汙名。

生命不只是身體

作者以患者之姿，起身訴說自己患病的生命故事，企圖對抗在超個人主義的文化裡，慢性病患（例如自體免疫患者）不被看見的隱形傷痛，「她希望有人可以……肯定這份失落的獨特之處」。需要獲得主流醫學的認可，似乎是作者在引經據典的知識，以及鉅細靡遺地積極尋求療癒的縫隙裡，孜孜不倦的隱性敘事。儘管她最終選擇與不確定性共存，但她始終期待醫療系統最終能給予一個確切的答案。其依賴現代主流醫療系統的程度，讓我深深地反思，其實她代表的不只是美國文化裡一個白人女性慢性病患，而是即使身在東方卻深受西方文化影響的我們，究竟要如何看待例如「長新冠症候群」這種屬於我們時代的慢性疾病呢？

生命，應該不只是包括身體而已，這是讀這本書時心中一直浮現的想法。在相關書籍《疼痛的隱喻》（2022新版）中，就揭示了一種更全面性的生命觀：「藉由拓展我們的視野，並全面觀察人類的身體與時序，我們將能重新連結起各種事物……我們或許就能因此理解人類存在的根源，抑或是病源」。而《黃帝內經》裡也早就提醒過「法於陰陽，和於術數……而盡終其天年」。或許身體（或疾病）物語終究讓我們無法擺脫二元對立的指責與對抗，而只有順流在宇宙天地的創造中，生命才終於能夠得到答案吧。