文／蔡惠芳

當我們站在不同角度，看得比較全面的時候，就可以掙脫和解開束縛。

生病本身也是一種苦，面對病情無法好轉、可能惡化、反覆變化，在適應方面都是一大挑戰。病症不僅讓病患痛苦，還帶來了很多焦慮、不安、無助、矛盾、憤怒、疲憊。

照顧病人是一件辛苦的事情。當病人無法自理生活、只能依靠旁人，但每個人都有自己的個性與習慣，照顧者就需要配合患者的習慣，比如患者有一定的口味，或一定要吃麵或飯等。

經常會聽見病患家屬說：「如果是在家裡，他想要吃什麼，我一定馬上做給他，可是我們在醫院啊，我要去哪裡生一個廚房弄給他？」畢竟住在醫院，跟家裡還是不一樣，若這時病患特別堅持的話，就會讓照顧者感覺無助。大家都說「苦難」，把苦和難放在一起，但我覺得這是兩件事情。

「苦」指的是辛苦的部分。雖然現在很辛苦，但事情總有轉圜的餘地，至少在照顧病患的過程中，可以讓他的病情不再惡化。那麼，「難」是什麼？做了許多事情，卻無法改變任何狀態，即便是想，也做了，但時不我予。曾經聽到一名病患家屬這麼跟我說：「每次看到主治醫生都很矛盾，因為他都會跟我說──病情又變得更差了！可是，我並不想要聽到這些話。我媽媽的求生意志很強，她還想活下去啊！可是醫生卻一直說指數又在下降，要我們有些準備了……」然而，這已經不是用不用心照顧的問題，這就是難，有時候已經到達盡頭了，也許只能盡人事，聽天命。

許多家屬想要把病患照顧好，細心呵護著病人，但是仍然會面對一個困難──病人的病情已經到達「無力回天」的情況，即便是想要努力改變，卻可能都沒辦法挽回，這也是一種「難」。

換個心態，解開心中結

「這就是人生的苦難，總是要經歷生老病死。」有時候，在某一個氛圍裡，我們都會這麼安慰自己；然而，當我們仔細去想，其實在這個過程中，仍有千變萬化的時候。

「我以為這樣已經夠苦了，直到這次不管怎麼努力，已經不能再改變什麼，我才知道之前的苦算得了什麼。」當人生路途中碰見的每一個情景中，可能還會面對不同的狀況；當你認為自己已經夠苦了，可是並不曉得還有更不同的考驗接續而來。

這個時候，苦已經不能再代表什麼了，病患的病情繼續惡化、繼續變老，或是失智更加嚴重，可能連吃都沒有辦法了，才發現更辛苦的還在後面等著。

有的家屬跟我感慨道：「我倒寧願她還能夠繼續罵我。隔壁床在吵架，看著他們吵，眼淚忍不住流了下來。妳知道嗎？離我上一次跟爸爸起過爭執時，已經是五年前的事情了；那時候有多厭煩，這時候就有多懷念。」聞言，不勝唏噓。

吵架一定會有憤怒的情緒，然而回過頭看，才發現當時把自己氣得半死的人，如今只能躺在病床上，生活中的所有細節都只能依賴著你。而你，竟開始懷念起五年前，他還能大聲爭吵的時候，「我現在寧願被他罵，都會覺得很幸福。」

就像是手中的一綑被打結的線團，若是用力硬扯，反而容易被拉得很緊，怎麼拆都拆不開，但當把繩子放鬆之後，你就會發現被打了死結的地方，鬆開了！

或許，當我們站在不同角度，看得比較全面的時候，就可以掙脫和解開束縛。換了一種心境之後，也能更懂得什麼事情不需錙銖必較，才不會在遇到「難」的時候，後悔莫及。

（摘自《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》，博思智庫出版）

作者簡介

蔡惠芳

專業助人工作者。身為社會工作師，也是諮商心理師，堅守在醫療場域，陪伴病人及家屬經歷生命中的生離死別。見證許多家庭在面對無常時的韌性，也常感動於困頓之後的展顏。想用這本書傳達──面對生命，我們在如常裡努力創造意義；而回到家庭的無常裡，我們是故事傳唱的歌者。

相關審訂著作：《媽媽 我好想妳：給病人與家人的關懷手記（中英對照）》、《傾聽情緒：罹癌長輩與家屬的心理照顧》。