【本報關廟訊】台南市重症兒童關懷協會昨天由三十八名成員、十八個家有重症兒的家庭共同成立,理事長許源昌表示,協會成立後將集結社會資源,給予重病孩子更多溫暖與愛護,也給家長一個交流經驗的平台,相互關懷。
就讀保東國小五年級的「小鈞」在小一時被診斷出患有「急性淋巴性白血病」,十一歲就已歷經八十九次化療,三年前獲骨髓移植身體卻出現排斥,全身皮膚如燙傷般被火紋身,但他昨天開朗地說,住院時間太長只能念書打發時間,以後希望當醫生,醫治像他一樣的罕病兒。
已動過三次大手術的小鈞說,「父母都不放棄我了,我更不能放棄自己」,他說,夏天最不舒服的就是被蚊子叮,對於一般人來說僅會發癢的傷口,皮膚敏感的他卻會紅腫、流膿,當他痛苦不堪時,同是罕病兒的朋友就會幫他加油打氣。
罹患甲狀腺癌、育有罕病兒的蔡雅惠說,大女兒三歲時罹患神經母細胞瘤,一路走來接受過許多陌生人幫忙,協會成立後也盼自己能幫助類似情形的家長,走出人生低潮。