文／記者阮愛惠

二○一二年二月就任第八屆立法委員以來，外界也許很好奇，年輕、無從政資歷、坐著輪椅的「罕病天使」楊玉欣，如何執行立委職務？

二○一四年六月上旬某個上午，來到楊玉欣的立委辦公室，兩個小時內，這裡有四個會議重疊著進行。楊玉欣坐著電動輪椅，靈巧地在小小的空間內轉圜，雖然仍要人協助開門及搬運物件，但她進行會議時的清晰思緒、口條以及高昂情緒，完全不似肌肉無力症患者，倒像是交響樂團的指揮，讓每個樂器發揮得淋漓盡致。

楊玉欣說：「如果有人問我，這兩年多以來，我都在處理什麼？我都在關心整個社會不怎麼關心的事情；社會覺得不重要、不討喜、沒有價值、所謂老弱病殘的那些人，都是我關心、覺得有價值的人。」

即使在今年四月立法院被「占領」期間，楊玉欣和辦公室的同仁仍每天工作超過十二小時。楊玉欣說：「我知道超時工作是不對的，但我們都意識到在這個平台上有機會能做事，所以大家都很努力。」但她也頗感無奈地說：「這個平台有很多障礙，就是太政治化，我們想做的弱勢族群創新服務，也不太容易被理解，因此持續溝通很重要。」

以人為中心解決問題

兩年來，楊玉欣處理的議題，除了本來就長期關照的罕病、身心障礙者醫療、就學、就業、長照、安養外，對於家庭照顧者、專業照顧者、外勞政策、復健工程與輔助科技、特教、器官捐贈、安寧療護、特殊境遇、實務給付、家庭支持服務、交通全面無障礙化及病人自主權、障礙者創新全人發展服務、生命教育等，皆提出具前瞻性的政策建議。

雖然被視為「邊緣弱勢」，但這些議題背後，都牽動著一大群相關的人，很多問題本身並不邊緣，只是欠缺社會正視。每一個區塊，楊玉欣都召集了大規模的公聽會，邀請民間產官學研等多方人士一起對話，先聽民間的意見，再請專家學者及行政單位提出相應之道。

楊玉欣指出﹕「國家稅收只有百分之十三用於社會，政府在有限資源下，若無積極創新的決心，只承襲傳統以行政為中心，把預算執行完，那麼，一定不能滿足快速變化的社會需求。我主張以『人』為本、以全人發展和社會設計為核心的解決之道，才能讓弱勢者成為有尊嚴、有大用、有貢獻的人。改變他們的處境，制度的設計和觀念變革非常重要。」

看見別人的不方便

楊玉欣很珍惜擔任公職的機會，她說：「我現在的角色就是為國家建立制度，能站在制高點來看問題，對事情的理解和思考，跟以前很不一樣。雖然站上公職的平台，卻因靠在弱勢這邊，力量還是很單薄。需要立法保護的病人還在等待公部門積極任事，和立院運作效率的提升。我們一直在處理行政和需求之間的落差。此外，我認為，社會需要培養更多善的力量，如果整個社會更能夠『看見別人的不方便』，對這些弱勢生命有同理心與支持，制度面的改變會更快一些。」

也許很多人並不知道楊玉欣作了哪些事，但她不以為意。楊玉欣說：「我反對各樣暴力，所以我不用謾罵的方式引人注目。我一再地向工作夥伴說：表現不等於貢獻。貢獻就是作紮實的研究，找出解決之道；每個困難點，都是我們創造價值的契機，這就是我的工作座右銘。」

哪裡有愛，

哪裡有眼睛

楊玉欣因家族遺傳，家中三個姐弟都罹患罕見疾病──「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全球只有三十例的罕病，此症會從身體遠端肌肉如腳趾、手指等開始感到無力，然後一步步向占領身體中心，直到心臟也無力了，生命便走到盡頭。

楊玉欣說：「我十九歲發病後，因沒有特效藥，身體被一點一滴侵蝕，卻完全無能為力，肉體上的失能也導致心理上的困難；十九歲後，我開始思考人生的兩個問題：癱瘓之前；我要做什麼樣的人？癱瘓之後，我要怎麼辦？至今我都還在解決這兩個問題。」

但人生很奧妙，當一個人不逃避問題時，自然就會發揮潛能。楊玉欣說：「我來自底層，父母都很認真生活，非常純樸。我比他們多受了一點教育，有責任不讓父母傷心，所以自己要振作，思考要走什麼樣的路。」

讓身障者活得有尊嚴

楊玉欣很早就決定不以憂愁和氣餧的心情度日，並決定幫助和她一樣遭受病痛的人。她說：「整個教育體系把人工具化，教大家要作表面上看起來『有用』的人；我因自身的病，深刻地體會到，這些人，如果不選擇放棄這條路，就必須選擇另一條更困難的路，就是每天要面對自己：我為什麼值得活！」她很感慨：「從以前到現在，我就看出身心障礙者的辛苦；苦難對個人及社會到底有什麼意義？這些人該如何在苦難中找到生命價值及生活方式？這些深層的問題才是文明社會該處理的根本議題。」

發病後的二十年來，楊玉欣靠著對苦難的體會與深思，建構獨特的人生觀、世界觀和宇宙觀，才能堅持走一條不容易的路。她說：「我真的認為弱勢者的限度和困境是社會應珍視的寶藏，因為他們的經驗讓人們知道人類的渺小與互愛的意義。他們值得活得跟你我一樣幸福而有尊嚴，我這樣相信，一方面是我本身的經歷，二方面是我的宗教信仰。」

楊玉欣說，天主教的信仰中有言：「哪裡有愛，哪裡就有眼睛」。社會上因為欠缺愛，常常看不見弱勢及邊緣者的需求。例如目前正在推動的福祉車，楊玉欣指出﹕「全台灣兩百萬老人和一百一十萬身障者中，有三十六萬人因沒有交通工具而就醫困難，更有數十萬人長年困在公寓裡出不來。誰在乎他們？我很在乎！我還要讓更多人一起來關心他們。因為『提升生命的品質』，是我的終極關懷；而活得有尊嚴、有意義、促進社會進步，才是一個人活著的最高價值！」

人生觀一致 7年婚姻無限可能

宗教一直以來都是楊玉欣最重要的心靈力量。虔誠天主教徒的楊玉欣，也曾有因緣在佛光山體系下的人間衛視擔任主播，那段工作歷程至今是她的美好回憶。

楊玉欣說：「以天主教徒而言，一個人活著最大最核心的價值，就是『愛』。但人生成長的過程中，需要不斷學習和修練才能培養愛和智慧，愛不只是抽象的感覺，且是知性、感性、靈性的統整與平衡。」

彷佛是天主有意考驗兩位虔誠教徒對「愛」的信念，身為罕病患者，很早就對婚姻斷念的楊玉欣，在三十二歲那年，卻嫁給喪妻且帶著三個孩子的台大哲學系教授孫效智。而今兩人堂堂進入「七年之癢」，不但是生活中密不可分的伴侶，也是工作上互相打氣、彼此切磋的最佳戰友。

談到這段因緣奧妙的婚姻，楊玉欣說：「從信仰角度來看，已發生的任何事，都是好事。七年來，隨著我的病程加重，我們之間愛的考驗也愈來愈重。以前我可以走，生活自理；現在坐輪椅，吃喝拉撒睡都要他人幫忙，夜裡睡覺，還要先生幫忙翻身四五次。這種事一天兩天可以，但現在已順利運作快滿七年了，真是天主特別的恩寵。」

孫效智早已發明出一套幫楊玉欣翻身的「標準作業流程」，每天夜裡重覆幾次，醒了再睡，睡了又醒，卻從未讓楊玉欣感到他的不耐。楊玉欣說：「他很能理解病人心理，也很謹慎地照顧我。我們能堅持兩人之間的愛和承諾，最重要的，是我們的人生觀非常一致。他支持我做的；而我做的、秉持的最基本的道理，也是他一直在推動的生命教育。彼此的工作雖然都很困難，都我們覺得很快樂也很有價值。」

用同理心陪伴孩子

孫效智是一位哲學家，也是倫理學者，七年來，更承擔了一位重症病人的主要照顧工作。楊玉欣說﹕「在感到氣餧時，我們互相鼓舞，用讚美、聆聽給對方力量。從沒有辦法之中，再想出辦法。」

二○○七年楊玉欣結婚時，曾說她的婚姻是「五個人的婚姻」，現在，那三個孩子已是大學生和社會青年，楊玉欣陪伴他們走過青少年的狂飆期，現在，她輕鬆愉快地當現成的媽媽，和在國外工作的大女兒，以及到外地打工賺學費的兒子，隨時都用Line群組聊天，交換種種心情。

後媽難為，何況又是面對青少年，楊玉欣如何走過適應期？她笑說：「我是一個很有想像力、樂觀又自由的人。從小到大很多事情都靠自己想，靠理性、道德、良心，就能想出值得活且快樂活的方法，所以，後媽要怎麼當，沒有世俗的標準，用心就好啦！人來世間，要怎樣活，讓身邊的人也活得更圓滿更幸福？只要站在他人的角度，用同理心，每一種角色就有無限可能！」