身心障礙的子女有各自的優點,但他們的父母卻只有「耐心」這個共通點,與眾不同的是,他們的耐心包含了寬容殘缺、忍受歧視、壓抑心酸和更多的愛,從傑出身心障礙者的成就裡很難看出爸媽的個性,然而在態度中就能深受感動。
張晏晟(中)總是笑容以對。
圖/記者李祖翔
全盲張晏晟
音樂比賽常勝軍
出生後不幸全盲、腦麻的張晏晟,走路會踮著腳尖、搖晃身體,需要別人攙扶。家裡經濟不富裕,爸媽仍帶他復健、念書、學音樂,從張晏晟幽默、從容的態度中,可以看見爸媽張輝安、陳麗花的堅毅,也能知道他們想給他最優渥的環境去發展。
張晏晟從五歲開始得獎,一直到去年,都還拿到全國學生音樂比賽鋼琴獨奏優等和維也納音樂教育全國鋼琴高中組優等兩獎項,無論是視障或明眼人的比賽,他都是常勝軍;他只是個十六歲的孩子,但所有熱愛音樂的視障生都知道他的大名。
肌萎郭哲維
母代為到校打掃
罹患裘馨爾肌肉萎縮症、罕見疾病的郭哲維也很幸運,平均年齡活不過二十歲,無藥可醫,但在爸媽郭板宇、蔡美燕照顧下,現年二十五歲;郭哲維可以申請不去學校掃除,媽媽卻自願代掃,只因為不想讓他有更多與眾不同的「待遇」。
如今郭哲維順利從台大心理系畢業,爸媽居功厥偉!尤其爸媽促成台北市肌萎協會的成立,讓病友對罕病有更多了解,雖然郭哲維無法工作,但仍鼓勵他從事志願服務,他們甚至爭取校園無障礙空間的改善。身心障礙者爸媽的用心是不自私的。
黃淑惠(下圖右)以前都會帶兒子到處參加公益活動,現在考量身體因素,只能讓台中啟智促進會的秘書(左)陪伴出席受獎。圖/記者李祖翔
罕病賴俊傑
障礙界青春鼓王
罹患罕見的銅代謝異常症及智能受損的賴俊傑,在父母照顧下,也成為障礙界的青春鼓王,他和妹妹都是罕病病患。其實,黃家生活得心力交瘁,俊傑的父親長期在外工作,兄妹由媽媽黃淑惠照顧,黃淑惠淚眼婆娑地說:「擔心他們,常失眠,但不會放棄的。」
談起俊傑,剛止住的眼淚再度飆出,了解他們處境的人,都會跟著鼻酸,黃淑惠溫柔的說:「他們是天公仔囝,不管什麼時候給人的都是笑臉,所以再苦都不可以認輸。」可是年初,俊傑發燒轉肝硬末期,無力再拿鼓棒,想到這兒,她又哭了。
張盛良(左二)和鄭秋蘭(右一)與二子名傑、么子智鈞合影,可惜長子琨銘已經到天上當小天使。圖/記者李祖翔
么子須輸血
仍積極參與公益
年輕就得承受長子去世、么子終身得輸血治療的張盛良、鄭秋蘭夫婦也是了不起的,儘管心疼九歲的么子打針,卻是沒有辦法喊停的折磨,面對不移植就得天天受苦、移植後死亡風險高的處境,幾乎沒有比他們更徬徨的父母了。
鄭秋蘭說:「好在參與關懷病友的義工服務能紓解情緒。」長子雖然過世,他們也想減輕么子的疼痛而籌龐大醫療費,但是卻將協會募得治療長子剩餘的醫療移植金捐出去,因為他們相信,鼓勵病友堅強活下去,能夠增加自己往後的信心與力量。
雖然身體無藥可醫,可是不間斷地付出、從未想放棄的念頭,卻能夠引領身心障礙者發揮長才,讓精神得到滿足。
奇特的是,心靈富足、積極參與公益活動之後,無論是子女或是父母,都有用不完的能量,更能夠認真迎向任何挑戰,他們的成就和慈愛令人羨慕。