文╱楊慧莉

生命無常，充滿了不確定和未知，對於癌症病患尤是，但人生要因此而受限嗎？美國女孩艾茉兒先天不良，有著易罹癌的脆弱體質。然而，在罹患雙癌後，她不僅走出癌症病患既定的生活框架，也想帶其他病患一起走出……

生命軌跡
從癌症患者到腫瘤科醫師

史基納．艾茉兒（Shekinah Elmore）二十七歲時，有一天十分苦楚的坐在檢驗室外，等待會見她的腫瘤科醫師，因為她剛得知自己除了有肺癌，癌細胞可能還擴散，兼得了轉移性乳癌，這代表自己有可能將不久於人世，而她當時才剛進醫學院。

生病打亂生活

艾茉兒所等待的醫師跟多數醫師一樣，劈頭就給了她一些醫學上的說法，在艾茉兒打斷她，說自己其實就要進醫學院，對醫師所言已有所知悉時，仍繼續說著「採取化療控制癌症、用藥細節、副作用、排療程」等。由於她當時是做了右肺掃描，在上頭看到了一個亮點，便就此判斷癌細胞已擴散，疑似罹患了轉移性的乳癌。她提醒醫師，亮點部分尚未做化驗，何以確認那就是癌症？

結果，亮點經化驗，證實她並未罹患轉移性乳癌，而是兩種不同的癌症：肺癌和乳癌。二十八歲生日過後，她歷經了肺癌和乳癌的手術治療和化學治療。做過化療後，她深感疲憊不堪，眼看兩周後就要開學，醫師建議她延後入學一年，她信任醫師的建議，便寫信給醫學院院長解釋她的狀況，延期即刻獲准。

接下來，艾茉兒陷入了沉思，她不知道該如何度過這未來的一年，也不知道自己還可以活多久，但她真的很想去念醫學院。

與其猶豫不決，她最後問自己，最糟會是什麼情況？是虛弱到做不了事？還是心情會很沮喪？抑或是沒能念完醫學院？想想，好像都沒那麼糟，於是她自忖，何不就照著她想要的方式過活？

得知癌變體質

之後，因化療而頭髮掉光又骨瘦如柴的艾茉兒，穿上自己最喜歡的衣服、戴上自己最棒的耳環，去念醫學院了。她試圖融入生活，及時行樂。每天，她都問自己，是否樂在其中？是否一切如自己所願？答案都是肯定的。

然而，就在漸漸調適，感到應該可以念完醫學院時，艾茉兒得知，原來自己體內有個基因發生突變，導致她的正常細胞極易癌化。霎時，她坎坷的就醫史便顯得合情合理。橫紋肌肉瘤在她七歲時找上門，青春期時復發；接著，乳癌和肺癌在她年輕時輪番上陣。

得知基因突變之事後，艾茉兒感覺自己未來還會沒完沒了的染上各種癌症。此時，她已決定成為一位腫瘤科醫師。她希望未來能在完成住院醫師的訓練後，搬到新的城市當醫師和研究者，就憑著自己的毅力、所受的醫學訓練，以及家人和老師的支持。

不讓癌症主導

艾茉兒深感即便是二○二○年，癌症仍未出現奇蹟式的治療或醫學上的突破，但得知可怕的基因檢測結果，代表她未來要學會與不確定和睦共處，也包括要走進挑戰與美麗兼具的人生。對她而言，癌症只是她生命故事的一部分，但不是最糟的，就算是，也沒關係。她要拿回生命主導權，而非讓人決定她罹癌後的人生。

腫瘤科醫師的相關訓練接近尾聲時，艾茉兒開始正視自己的新角色，即她要如何面對跟她一樣也罹癌的患者。腫瘤科醫師都會跟病患說，「你可以選擇某種治療，或是順其自然，但我們可以做積極治療，也可以先觀察。」而絕大多數的病患都會說，「我想竭盡所為的好好活著。」──當然，誰不想？

不過，艾茉兒發現，病患和醫師對「竭盡所為」的定義可不同。對病患而言，那可能是坐在窗邊晒太陽，或是化療後手指和腳趾仍有知覺；對腫瘤科醫師而言，竭盡所為僅止於癌症治療，是放療、手術、化療和新式的治療。腫瘤科醫師最怕病患的癌細胞發生轉移，或是癌細胞五年後增生，又要再做更多的放療。

如今，艾茉兒既是病患，也是腫瘤科醫師，在身兼兩種身分後，更能持平看待癌症患者的處境。「癌症患者不斷復發的窘境確實滿糟糕的，但這難道是最糟的嗎？我們該讓癌症控制整個思緒嗎？」她不禁要問。

填補空洞人生

對艾茉兒而言，因為癌症和基因突變，她承受了莫大的痛苦。不過，她自覺很幸運，因為最糟的事並未發生，最主要是她把不確定晾在一旁，不讓癌症摧毀她的人生。當診斷出罹患轉移性乳癌後，她前往波士頓，尋求其他意見，她想反正也沒損失；當腫瘤科醫師給了她安全而標準的建議後，即便歷經積極的癌症治療、身體疲憊的狀況下，她還是去念醫學院了。

而今，她不僅沒有規避其他的癌症病人，還成為放療腫瘤科醫師，每天陪病患一起作戰。此外，當時已有男友的她，與其想像自己哪天因不測而離世，帶給伴侶痛苦，她嫁給了一個很棒的丈夫，還生了一個充滿喜悅的兒子，讓她的世界洋溢著幸福，這一切都是因為她自忖，最糟的事往往就是一連串的負面消息，但除此之外就是一片空洞，而她把那些空洞用精采的人生片段填補起來了。

醫病關係
好醫師帶病患超越不確定

腫瘤科醫師通常會跟病人說，得癌症最怕病症復發、癌細胞擴散，或是可能因此而不治。自己也曾是癌病患者的艾茉兒，清楚病患一旦得知這種消息，就覺得沒戲可唱了。但，她想改變這種想法、想改變跟病患討論病情的方式，因為當她是癌症病患時，最擔心的就是，自己想再成為什麼、再去做些什麼，以及愛人的機會和能力都被剝奪了。

改寫醫師之職

艾茉兒易罹癌的體質有個專有名詞，叫「李─佛美尼症候群」（Li-Fraumeni syndrome），有這種症狀的人通常會有極高機率罹患各種腫瘤與癌症，這意味著基因上是確定的，但臨床表現上卻充滿未知。她長期跟隨的哈佛醫學院老師狄阿米哥醫師（Dr. Anthony D’Amico）就說，「罹患這種症候群的人有些好幾十年都沒發病，但有人明天又得了另一種癌症。」

艾茉兒曾加入一個線上的「李─佛美尼症候群患者支援」組織。有位女士在線上詢問「公司規定我把午餐盒放進X光機掃描，這樣我會不會因此罹癌？」在看到其他網友給予似是而非的答案後，她上線提出她的專業意見：「其實，是不會的！」

艾茉兒表示，只有在看到情況背離事實時，她才會上去提供正確的醫學建議，因為她不想整天都掛在論壇上。她認為，作為腫瘤科醫師，自己真正的工作是善用所擁有的一切工具，去幫助病人完善其生命，包括指引他們如何與病痛和睦共處、坦然接受自己罹癌的事實，但不讓對未來病痛的恐懼主導他們的前程。

好好認識病患

艾茉兒發現自己當了腫瘤科醫師後，其實是可藉由著手癌症的治療計畫，協助病患航向不確切的未來。她自認可提供癌症病患更好的照顧，更甚對待心臟病患者，因為她是過來人。

艾茉兒喜歡舊式的執業方式：白色衣袍口袋中隨時放著一把尺，量出確切的病灶；用傳統的筆式電筒查看病患的嘴巴，而非開啟蘋果手機的手電筒裝置。很長一段時間，她喜歡隱藏自己抗癌鬥士的身分，這樣她才能聽到其他醫師如何坦言無諱的描述他們的病患。如果看到有醫師跟病患報告壞消息時一副高高在上、在解釋病況或治療計畫時用了一堆醫學術語，或是對病患失意、害怕的表情視若無睹時，就會難過不已。常常，當她看到醫師因不擅言詞而傷害病患時，她就忍不住上前保護病人，提供更清楚的解說，或是給予同理心的關懷。

艾茉兒認為，醫師們，特別是腫瘤科醫師，需要花時間破冰，把自己的病人當作一般人那樣的好好去認識和了解，接著要列出每次造訪的目標。「這些小步驟，讓控制權回到病患身上，也同時解除臨床接觸時的恐懼和不安。」

感恩貼心助人

回顧生命過往，艾茉兒覺得她的人生就像一個整整齊齊的包裹，似乎她規畫了每個成功的步驟，而癌症帶領她走向所有美好的事物。首先，她申請了醫學院；接著，她確診為癌症病人，且歷經治癒的過程；最後，她成家立業。不過，她自認每一個階段都是在幾乎令人癱瘓的不確定中，展現了十足信心和勇氣。因此，她希望自己也能帶給病患勇氣，且不管病患們要經歷什麼樣的治療決定和預後狀況。

艾茉兒還希望自己能了解病患的想望和需求，包括他們所擔心和夢想的事、罹癌前生命的動力來源、折磨人的癌症治療期間的支撐力量等。她覺得這其實花不了多少時間，只需一些靜默時刻，有意識的專注在病人身上，「醫師和病人建立合夥式的關係，這很重要，因為最糟的狀況是，腫瘤科醫師為了協助治癒病患的癌症，竭盡所為，唯獨沒做的，就是幫助他們繼續過人生。」

艾茉兒自覺若非自己是過來人，便無法將心比心的提供癌症患者如此貼心的照顧。為此她心存感恩，「我真的很幸運，當上了醫師，可以用一種具體且個人的方式協助病患；我不只有實用的醫學知識，還兼具了對病患有所助益的人性技巧，這真的太棒了。」