執筆人:楊玉欣
那天在一個訪問中,我接到了一個問題:
「在你的生命中,如果有一件事情可以改變的話,你想要改變什麼?」
一開始我不假思索,我覺得如果可以改變的話,我當然希望不要生病。但後來我心中想起──我的病似乎也是一個機緣?如果沒有這個病痛,我可能不會走上今天這條路,或許我不會注意現在我所努力的議題,也不會看見我所關懷的人們;或許我終將成為一個平凡、世俗之人,不曾將目光落在世界更多充滿悲歡離合的角落。我之所以為我,能夠站在這裡,為我心中的目標持續的奮鬥,正是因為我的病成就了我。
想到這兒,「不要生病」似乎就不再是我希望改變的事了。
我重新想想,我希望我們的國家可以建構完善的制度,照顧社會中的弱勢族群。唯有透過國家的力量建立良好的制度,才能形成一個最低限度的安全網,不致使人民墜落無底深淵。
而我理想中的制度是怎麼樣的呢?我期待的是──一個人從生病開始,就能有合宜的照顧制度介入,直至生命的最後一刻。
我們常看見新聞中的人生悲歌:長期受著病痛折磨的病人,因為不捨自己拖累家人,絕望的選擇了自裁;也有一直盡心守護著病人的照顧者,最後卻決定殺光全部的人以求解脫,只因為病痛折磨的不止是病人和照顧者的肉體,更夜以繼日、永無休止的磨耗著我們的心靈。當我們的周遭一再發生這樣的事件,代表著社會的部分功能缺失了!這也是我非常著急、亟欲解決的問題。
我常常想著病人心中之苦,明明已是一個成人,然而因為病痛,什麼事也不能做,什麼忙也不能幫,親人還必須騰挪出手來照顧,這樣的心理壓力,該有多麼的大呢?
除了這樣的病痛,社會上還有一群需要關注的人們,那就是我們的青少年和孩子們。如何幫助孩子們遠離各式各樣的傷害,家庭暴力、毒品、霸凌、輟學、幫派的威脅,讓已經受傷的孩子們傷口癒合,讓被放逐在邊緣的徘徊者重回人群,和諧且安心的共處,直至老年或生病之時,能有所依託與照拂,這都是我們的國家機器必須負起的責任。
我來自一個比較底層的家庭,我的父母也沒有受太多正式教育,然而我從父母「努力生活,永不放棄」的身教中,看見了何謂生命的典範,在面對我們3個罹患罕病孩子的病痛,他們是那麼的堅毅和勇敢。我能說,今天我能擁有一雙看見了生命的傷痕的眼睛,能夠勇敢的懷抱著一份熱血與堅毅,持續且頑強的對抗我的疾病,並且為我的目標戰鬥,父母恩人所給予我的教導、支持和愛,以及我的病所給予我的磨礪,淬鍊出了如今的我。
因此,我重新回答:
若能許願改變一件事情,我希望的是,國家可以有完善的制度來照顧弱勢族群。
在熱鬧的總統選舉新聞中,我更想聽聽每一位候選人最想改變的事?