文／劉采涵

大約四年前吧，罕病基金會替旗下的「迪喬治聯誼會」舉辦了一場演講，題目是「身高與社經地位的關係——論生長激素與迪喬治症」。我記得很清楚，演講者楊醫師引用了許多國外的研究資料，證明身高矮小者在求職的過程中的確會遇到較多阻礙。

演講結束後，我舉手發問：「迪喬治病童最遲幾歲應該施打生長激素？」楊醫師回答：「七歲！」當時，緯緯三歲。一年後，我婚變離開台北，緯緯跟著爸爸，但我並沒有因為緯緯不在身邊，就放棄替迪喬兒爭取權利。

因為擔任電台記者的工作，我幸運地結識不少民意代表。最初，我請立委致函衛服部，間接收到了一封冗長的官僚式文章，衛服部不同意用健保給付生長激素給迪喬兒。接下來，又有立委邀請病友家長北上，與衛服部官員在立法院辦公室進行一場座談會，雙方差點吵起來，衛服部官員表示會再諮詢小兒內分泌科醫師的意見，但最後依然不了了之。

我不死心，隔一陣子又去拜託立委召開記者會。因為緯緯身高過矮，班上同學不相信他是男的，竟然在學校把他的衣服脫光光以驗明正身！當時我淚流不斷，也決心一定要把緯緯帶回高雄與我同住！那次的記者會很成功，一共來了七家電視台，引起衛服部關切，據說官員們因為新聞報導又開了會，但結果依然令我們失望。

陳節如女士在她的《為愛，竭盡所能》一書中，引用了育成基金會前董事長藍朝卿的話：「世上只有革命人權，沒有天賦人權。」我十分認同。今年三月中，中華民國迪喬治症關懷協會立案成功，我又去拜託立委在立法院質詢衛服部：為什麼迪喬兒不能用健保施打生長激素？衛服部表示：國內沒有相關研究報告顯示，迪喬兒施打生長激素就會長高。

但其實國內沒有相關研究報告，是因為沒有醫生進行這方面的研究。我們協會有一位媽媽自費替兒子施打生長激素，現在身高已經追上同班同學；在加拿大，嬰童一經確診為迪喬治症患者，政府也會即刻以健保給付生長激素給迪喬兒。況且同樣是罕病，小胖威利症的病童就享有健保給付生長激素，為什麼迪喬兒的家長卻必須自費施打生長激素？我不能理解。

以緯緯而言，一個月施打生長激素的費用是一萬一千八百元，隨著體重增長，劑量也要增加，未來一個月可能需要兩萬至三萬元，我是單親媽媽，這樣的負擔何其沉重。上次在理監事會議上，我沉重地說：「但願在我有生之年，這個法案能通過。」即使未來緯緯生長骨板閉合，施打生長激素也無法長高，至少可以造福其他的迪喬兒。