挑戰極限從不停止--鄭唐薇 不完美才更讓人珍惜

李祖翔 |2013.05.04
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以身試藥的鄭唐薇(右),轉念後找到從前活潑的自己。圖/周大觀文教基金會提供

鄭唐薇

不完美才更讓人珍惜

「不是路走到了盡頭,而是到了該轉彎的時候!只要相信自己可以,就一定可以!」就讀嘉義市立北興國中三年級的鄭唐薇,小學三年級時罹患不明疾病,手腳會不由自主的顫抖,不聽使喚,飽受異樣眼光,然而如今的她,選擇「相信自己能夠笑退病魔,擁抱希望。」

為了找到罕見疾病的原因,以及幫助像她一樣無藥可醫的罕病病友,她更做了一個決定:「以身試藥!」主動擔任實驗體,測試藥效。

小學三年級以前,她是個品學兼優、文武雙全的好學生,乖巧懂事,也得長輩疼,在同學中更是帶來歡樂的開心果。三年級以後,莫名地從手掌、手肘,延伸到腳掌、腳趾,漸漸不受自己控制,慣用右手寫字的她,還不得不訓練用左手寫字,走路跨出的每一步,手腳都要像弓箭一樣彎著,雖然看遍大小門診及中西療法,但群醫束手無策,從此得「習慣」面對別人不解、甚至懼怕的神情。

「唐薇的淚水常不由自主地潰堤,不知道有多少的日子是在淚水中度過。」爸媽描述她的生活時,讓人不忍。她每天都要在學校與醫院間來回奔走,密集的治療無暇顧及課業,必須休學,可是,她多麼渴望,有天能和其他同學一樣,快快樂樂地在操場上奔跑、讓陽光灑在身上,不過每天夢醒,一切又如往常。

有一天她忽然大聲告訴自己:「轉念!放下!幸與不幸只存乎一念之間。」也許受夠了單純的盼望,她開始嘗試不去擔憂未來,不埋怨罕病帶給她的磨難,開始面對同學、老師的關心,能回以一個甜美的微笑,終於找回原本活潑開朗的鄭唐薇!

「一個有殘缺的娃娃,你們會喜歡嗎?」鄭唐薇曾這樣問同學,但得到的答案卻是「娃娃也許不完美,卻讓人更懂得珍惜。」這個答覆讓她感到溫暖,開始願意繼續去書寫屬於自己、獨一無二的生命故事。

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