家長同理心互援 跨出困境

李祖翔 |2010.11.13
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「弟弟」今年十歲,是重度自閉症合併過動兒的小朋友,喜歡亂敲東西,坐不住又沒耐性,對痛覺、搔癢沒有反應,尤其不喜歡別人碰他,甚至半夜三更還會坐起來大哭,至今不知是什麼原因。鍾宇峰夫婦一直無法接受,兩人都是留美碩士,沒有家族病史,懷孕期間也很謹慎,孩子生下來很正常,卻意外在三歲被醫生判定有問題。至今七年,是段沉重的漫漫長路,而且還會持續。

不會說話的「弟弟」,似乎拒絕學習,只要把打開的課本放他桌上,就自動闔起。他也無法理解自己以外的世界,爸媽想帶他復建或出門玩,他還會反抗!不同於一般孩子,不愛玩電動、不買玩具,只喜歡自顧自地看卡通。

十歲了,「弟弟」不識字。不過鍾宇峰說:「『弟弟』智力只到學齡前,但相較於特教班其他小朋友,在學習穿衣服方面,就能明顯看出他的聰明,他還能聽懂簡單辭彙。」

「弟弟」外表與常人無異,只是不願出聲,但他的神經卻無法控制不合禮儀的行為,「例如『弟弟』吃東西的欲望很原始,只要肚子餓,不管食物在誰手裡,還是在地上,都會搶去吃,壓根不在乎旁人觀感,只活在自己世界。」七年裡,鍾宇峰夫婦帶「弟弟」求神問卜、服各種藥物都徒勞無功,進步依舊緩慢,只把兩人「搞得特別累」。

一次特教班家長聚會,他們認識了天使心家族,為「家長互相支援」且「擁有同理心」的特色所吸引,「每個人走的路原來都差不多,我們盡全力醫治孩子,沒起色就感到頹喪,家人、孩子都受罪。但令人不解的是,為什麼他們能如此坦然?」鍾宇峰認為,坦然是源於基金會正確的運用「有經驗的義工」,義工溫暖家長,也照顧孩子。

過去的鍾宇峰不希望「家醜外揚」,不願旁人因為不知如何協助他們而感到尷尬,但在受到病兒家長的感召後,願意貢獻專長,協助基金會舉辦活動,甚至分享自己的故事,讓同樣遭遇的人不再悲觀,他說:「我們是走出一半陰影的人,已經很幸運,期盼沒走出困境的家庭,不要放棄。」

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