與病共處畫作 了解罕病

李祖翔 |2016.12.04
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【記者李祖翔台北報導】罕見疾病基金會昨舉辦「罕見與校園有約」心靈繪畫班暨寫作班年度成果展,基金會指出,八成以上的罕病家庭擔心孩子在就學、就業、社會適應上受排擠,近五成確有類似經驗,因此這次畫展邀請病友描繪心中理想的「友善校園」,也安排「說故事媽媽」展演校園宣導內容,讓社會大眾更加了解罕病,消除成見。

畫展有三十五種病類、共六十五名病友參展,其中,身高僅一百公分、十三歲軟骨發育不全症的吳婷諭,從小學一年級就參加罕見疾病心靈繪畫班,她從害羞、不敢直視同學到能侃侃而談創作理念,去年更與資源班同學一起登上海拔三千八百十八十六公尺的雪山主峰,今年並獲得總統教育獎的肯定,但她沒有止息學習的腳步,而是繼續透過輔導教室及基金會協助,讓同學對罕見疾病有正確認知。

畫展地址在台北市吉林藝廊,展出自即日起至十五日。

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