善用特質 培養責任 自閉兒能自助助人

李祖翔 |2012.07.21
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台北市自閉兒社會福利基金會不僅出版《自閉兒的春天》,收錄自閉兒家長養育自閉兒過程及治療師的心得,還以長期互動、側面觀察的方式,了解孩子天真、善良與可愛的特性,基金會執行長柯白珊說:「善用他們的特質,使意識到照顧弱者是一種責任,他們就會反過來,成為照顧家長和其他弱勢的人。」她鼓勵社會了解、接納,幫助自閉兒學會自立,結果一定出人意表。

在為大眾解析自閉兒的行為前,柯白珊指出,自閉兒的「症狀」因人而異,但其中又找得到某些慣有特質,例如他們「依賴感重」,「以我兒子為例,他獨自一人在高雄工作,因為無法隨時『傳喚』媽媽出場,因此大小事都能自己處理,然而回到台北,卻會產生依賴心,一遇到挫折,無論我在辦公、休息或得搭很久的車才能到達那個地點,他都會call我去解決。」柯白珊說。

依賴感重的另一種義涵,是「欺負熟悉、親近的人」,例如媽媽。他們知道只有媽媽會包容一切,因此常常會毆打媽媽,或對媽媽發脾氣,有的家庭不能有玻璃家具,他們得防止自閉兒因憤怒而毀壞或割傷自己。但柯白珊在兒子「國小時採取放手策略」、「成人後則用示弱法」。

她告訴兒子應學會獨立,並嘗試照顧體弱的媽媽,媽媽不再是女強人,媽媽也會老,需要他們服務,結果兒子已會為她洗衣服、曬床單和整理廚房了。引導自閉兒照顧弱者是一項符合他們特質的設計,柯白珊說,曾有同仁割傷了腳,當時基金會又不讓庇護工場的自閉兒隨意進入行政辦公室,便佯稱:「你們再進辦公室,我腳傷會更嚴重,不要害我好嗎?」他們聽了,急忙說對不起,不敢再破壞規矩。

自閉兒無法理解一般人的「規範」,很難勸說他們遵守,但若是能引導他們「為了不傷害人、不造成他人困擾,所以必須遵守規範,」擁有天真與善良特質的他們卻能馬上理解。

自閉兒還有許多可愛的一面,例如,他們擁有「糾察隊」性格,喜歡告狀、打小報告,卻極富「革命情感」,不願意朋友受懲罰,如果有自閉兒被媽媽責罵,他們會主動上前制止說:「不要罵了啦,他知道錯了。」

星扶工坊協助自立

為了進一步幫助自閉兒,台北市自閉兒社會福利基金會今年還成立新據點「星扶工坊」,讓接近二十位自閉青年,從事簡單作業活動,訓練他們自然地融入社區生活,期待最後有資格進入庇護工場工作。目前主要作業活動包括摺紙蓮花、對發票和二手書、二手衣的整理。

而「身心障礙者權益保障法」通過後,庇護工場成為正式的就業場所,很多能力不足以進入庇護工場、也不適合被安置在機構內的自閉症者,由於缺乏接受訓練及參與工作機會,常待在家裡,無法外出,但像星扶工坊這樣的作業所誕生後,每天能提供至少四小時的訓練,提高技能、適應工作需求。

工坊內的小傑是自閉症多重障礙中度患者,個性內向、不擅表達,動作卻很細心,小傑到職時幾乎不主動交談,對於輔導員的指令都能順利完成,工作也很少出錯,但因為緊張、挫折容忍度低,面對指責時心情會特別低落,經過不斷學習,現在能自然地與店員打招呼,每次去收發票,都會被稱讚「動作俐落又很懂事」,自信心提升不少。

目前工坊裡另有四位號稱搬運帥哥的F4,他們身強體壯,總是面帶微笑,讓來捐書及舊衣的民眾心花怒放。有家長表示,現在學員回家後也會主動整理家裡的發票,協助核對號碼;也有家長說,自從進入工坊接受訓練,孩子上音樂課時更專心了,甚至跟得上音樂節奏。

工坊裡的輔導員說,藉由二手書、二手衣、發票整理訓練手部操作動作,體力、耐力、持續力和認知能力也相對提升,工坊還會教導自閉青年學會規畫路線、搭乘交通工具,達到獨立生活的目的。為了進一步練習手部精細動作並穩定情緒,最近還讓他們嘗試摺紙蓮花,工坊歡迎大眾踴躍訂購紙蓮花和捐發票,讓學員有更多訓練的機會。

家長說

再輕微 也要重視治療

當自閉兒的父母,往往會被磨練出百般武藝,《自閉兒的春天》作者之一的陳金燕說,教兒子怎麼學習忍耐、寫日記、學為自己負責、練習一個人搭公車、學講有意義的話、給兒子有作夢和追夢的機會、讓兒子到庇護工場上班、甚至可以出國旅遊,這些過程想來心酸,卻有不得不說的理由。

「本來不想出書的,一來是不堪回首,過去的每一天都很痛苦,二來我愛面子,感覺自己放不下臉面將挫敗的過程全講出來。」但身旁一直有人鼓勵她寫,覺得可鼓舞更多人。二十多年的養育,陳金燕認為,有經濟背景、高學識如她,有能力的家長都教得這麼辛苦,何況那些沒有資源的弱勢家庭?所以一本教子歷程的專書,相信能啟發讀者,在養育自閉兒時,有更多的創新想法。

對自閉兒來說,讓他們狀況變好的關鍵,不在於專業人士,而是父母,只有父母才了解孩子。

國北師特教系教授楊宗仁為陳金燕的書寫推薦序,他形容:「自閉兒有與人不同的生理、心理與精神狀態,他們對人與周遭環境理解的困難,導致他們有無言的情緒、無知的過失、無奈的煩惱、無法的亂搞、無理且無畏的固執等狀況,但他們仍是菩薩眼中的眾生,他們都具足了無限可能。」陳金燕認為是對自閉兒最貼切的形容。

雖然好幾次想放棄,覺得好累、怎麼教都教不會,但想起「如果連媽媽都放棄了,未來誰可以救我的孩子?」就會不捨的持續下去。陳金燕感謝兒子走入她的生命,讓她學會轉念、謙卑,堅強地面對阻礙,「我本來是老師,總是站在講台上教孩子學習,現在想想,或許兒子才是讓我學習的老師」。

她強調,即使是「高功能」、輕微自閉的孩子,也不能不重視「特教」的方法,否則年紀愈大,與一般人的差距、隔閡就愈大,基礎、鬆動固著行為等面向沒有學好,縱然他們智商沒有受到病症影響、成績優異,還是可能一輩子無法快樂的活著。若父母有一方無法接受教養的刻苦,與其彼此爭執,不如另一方多花時間陪孩子學習,相信會苦盡甘來的。

義工說

有愛心 就能教得好

義工陳秀娟在台北市自閉兒社會福利基金會服務超過三十年,如今擔任教育自閉兒的顧問一職。她本來是高中數學老師,厭倦總是用「能力」將學生作分類的模式,因此,接觸特殊教育,教導智能障礙學生,後來又加入基金會服務行列,面對一群只要有愛心,就能教得好的自閉兒,她感到特別有成就感。

「有的自閉兒會一直講話,有的則堅持不說話,照顧自閉兒往往比照顧智能障礙者還要辛苦。」面對自閉兒行為的固著、學習遲緩和情緒失衡,家長雖然走過驚惶失措、萬念俱灰的歷程,最後仍選擇勇敢解決問題,沒有逃避,這讓陳秀娟很感動,學佛的她表示,在服務過程中,對佛法體會更深,她的女兒在國外擔任自閉兒與智障者的牙醫師,母女之間還因此增添不少生活話題。

除了數不盡的感動,陳秀娟笑說,一開始自己還誤把教育、輔導特殊兒童是一種「天職」,聽成「天使」,把做這份工作的自己,當成天使化身,熱心奉獻多年,儘管後來知道是自己聽錯了,卻也發現,天職與天使早已畫上等號。

服務多年,她最深刻的發現,還是「每個特殊家庭的親子之間都有衝突,那些衝突與障礙是有機會被化解的,只要他們找對方法!找對了方法,可以幫助自閉兒正常成長,更可以發揮他們藝術上的天分。」而誰能幫忙把方法找出來?就得靠熱心公益的「雞婆人士」了,她認為,多些雞婆的人,未來會更好。





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