玻璃娃娃，學名先天成骨不全症，容易骨折、器官機能提早退化、身材矮小發育不完整、動作協調遲緩，但除非併發多重障礙，一般不會影響智能。

在社會福利提升的台灣，已有先天性成骨不全症關懷協會，由病友成立，提供醫療、資訊、交流和急難救助的服務。然而，若社區中僅有一位玻璃娃娃，沒有機構與福利可運用，又會有怎樣的遭遇？去年於馬來西亞榮獲十大傑出青年獎的陳靜琪，就是一位堪稱創造奇蹟的玻璃娃娃，值得向她學習。



玻璃娃娃的身世與遭遇，在陳靜琪的口中娓娓道來，比一般採訪的故事更具震撼力。一九七八年出生的陳靜琪，至今聲音仍舊稚嫩，她雲淡風輕的說：「三十多年前，有一個可愛的娃娃出生了！她的媽媽懷孕後，得到甲狀腺炎，心律不整、手會發抖，美麗的媽媽問醫生，懷孕也可以吃那些藥嗎？醫生說可以，還開特別多，直到孩子出生那天，整個家族為之震撼，這個寶寶居然長得跟ET一樣。」

陳靜琪講故事時，沒有人笑得出來，她不以為忤，繼續平鋪直敘的說：「頭大大的，身體軟軟的，由於家族在當地很有名望，鄰居指指點點，這個娃娃的媽媽不知道上輩子造了什麼孽？爺爺說，這個孩子我不要了，就放在氧氣箱裡，別帶回家。媽媽聽了很心痛，出院後每天還是會去醫院探望，直到身子累壞了，再也不能去看了，天天在家裡哭，娃娃的爸爸好心疼，乾脆把娃娃接回家，放在媽媽的懷抱，夫妻一邊流淚，一邊卻有很強烈的感覺：我的骨肉回來了。」

勇敢接受他人眼光

醫生說，是藥物中毒才導致娃娃腦水腫，頭比一般人大，最後送到新加坡動手術，新加坡的醫生說：「這個寶寶很難帶，我們醫療進步，要放在我們這裡嗎？」媽媽決定，還是帶回家自己養，不料噩夢才開始。「這個娃娃一直生病、連換尿布都會骨折，一般媽媽都知道孩子不好帶，何況是這樣的寶寶，甚至在剛學步的時候，爸爸一放手，喀的一聲，寶寶又骨折了，導致寶寶一輩子都不能用雙腳走路。」陳靜琪喘了一口氣才說：「而這個媽媽就是我的媽媽。」

「從小，我不知道自己怎麼了？看見兄弟姊妹在門外玩，我就不懂為什麼我不能像他們一樣跑來跑去？為什麼我不能去讀書？為什麼很多人指指點點，盯著我的眼光很討厭？討厭出門，討厭自己！不喜歡照鏡子，不想看到自己，自己很可憎，小時候的我一直在抱怨。」種種疑問，陳靜琪說得很順，「妹妹出生後，我就待在家裡幫忙照顧弟妹，從沒想過未來，不知道自己還能做什麼。」

在馬來西亞，沒有和她一樣的人，或者說，當地沒有這麼開放的風氣，所以他們不願意走出來，寧願選擇封閉。「小時候，不懂事，脾氣不好，人家一用不正常的眼神看我，我就不高興，就在那時，爸爸『恐嚇』了我！」陳靜琪說，「爸爸告訴我，妳與別人不一樣，如果妳凡事斤斤計較、愁眉苦臉，不多笑一下，那麼老了，妳就會變成孤獨老人！我知道他是故意嚇我，但我真的嚇到了，我不要孤獨，我好想改變啊。」

個性外向的陳靜琪，第一個想到要改變的，就是「接受他人的眼光」，她意外的發現每當人家盯著她，她如果點點頭，或給對方一個微笑，對方居然會嚇跑。第一次，她的嘗試改變了被動的角色，她成功反擊了。「後來有人一直看我，直到擦身而過，眼角還會瞥我，我回過頭對著他們就大聲地說一聲『早安』！沒想到他們也跟我說『早安』，我受寵若驚，開始覺得，如果生活都這樣該有多好？人與人之間不再冷漠。」她持之以恆的主動與人打招呼，竟改變了整個社區的風氣。

陳靜琪開始愛出遠門，彷彿每個地方都有朋友，都可以打招呼，當朋友問她不認識的人為什麼會打招呼？她說：「打招呼又不用付錢，而且大聲說早安也滿興奮，不用和以前那樣，互相盯著，然後我就像鴕鳥一樣躲起來，我愈愛躲，人家就愈愛看。」

獨立自主正常生活

願意走出去是一大進步，卻不等於從此一帆風順。兄弟姊妹都去上學，卻沒有一幼稚園願意收她，好在媽媽人脈廣，一個好朋友給她「插班生」的身分，只讀一年書就拿到幼稚園畢業的「學歷」，「全班的人都六歲，只有我八歲，所以我的成績比人家好；因為期待很久，一有機會念書就緊緊抓牢，每次都考到前三名！本以為大家相處得很好，可以繼續升小學，不料校長希望我退學，他們認為小孩子容易碰撞，怕我受傷，後來休學去補習，老師也沒怎麼教我，只好去爸爸經營的藥材店學習。」

從小在藥學習，陳靜琪學會收銀與和形形色色的人打交道，如果有人喜歡足球，她就去涉獵世界盃的資訊；有人愛美，她就接觸美容，所以比任何人都聊得開，特別懂得察言觀色。二十一歲後不甘現狀，和姊姊合開服飾店，姊姊忙外務和進口，她分擔行政及銷售，生活還過得去，至此她終於證明自己可以過正常生活，有獨立自主的能力。只是好景不長，隨著景氣衰退，服飾店面臨歇業，她一度想結束生命，因為，又回到同樣無所事事、不知道存在意義？

這段時間，健康一直往下掉，機能退化，重複的生病、重複的骨折，腰酸背痛很厲害，連睡覺都要翻身，她自嘲就像女生每天承受經期折磨，一般女孩是短暫的，她卻是三百六十五天！這時上天又給她一個選擇：動手術，若成功，就不再有病痛；若失敗，終身癱瘓，要靠家人養，而她拒絕了這個選擇，就為爭「不靠人過活」這口氣。爸爸為了替她接骨、按摩，還特地去學中醫和跌打技術，讓疼痛得以緩解。

受不了廢人一般的日子，這麼多病、這麼多苦，為什麼還要活著？天天幻想怎樣才能美美的死去，像白雪公主一樣，睡了就可以美麗的離開。「我躺在床上，一直流眼淚，每天刷牙洗臉、吃完早飯，就不知道自己要做什麼，一直哭一直哭，看電視也會流眼淚，直到有一天，電視上說，有個藝人罹患憂鬱症而自殺，我才意識到自己可能得了憂鬱症，我必須要再次改變！」嘗試變開朗，奇蹟式的病痛少了，想到處走走看看的欲望增加了，想嘗試奮鬥的信念又有了。

把意外當作轉捩點

因緣際會下，她接觸一份銷售業務，但主要還是分享自己一路走來的辛苦歷程，包括如何化沉痛為力量。也許是她的故事感動太多人，不僅得到十大傑出青年獎。她出國旅遊，與別人分享所見所聞，她興奮表示：「第一次我去泰國，從沒想過旅遊可以帶給我這麼多啟發；而我從小有氣喘，一輩子都要藥物控制，我卻想挑戰這個不可能的事，我出發到日本，刻意不帶氣喘藥，直到回國，氣喘都沒發作過。然後又去瑞士，我嘗試找一個獨處的時段，一個人走出飯店，享受一個人在異鄉的滋味。」

陳靜琪體會到，出國一點也沒有想像中的「舉步維艱」，雖然她是一個不能走路的人，「人家常對我發出質疑，說我沒有薪資非常優渥的工作、家境也沒有很富裕，甚至不會講英語，身體差又不會走路，妳真的確定要出國嗎？其實在飯店時，出去搭電梯，手搆不到刷卡的地方，我就在一旁等人經過，然後用英文說『抱歉，妳能幫我嗎？拜託！謝謝』就完成了這個挑戰。」

人生有很多意外，而陳靜琪把意外當作轉捩點，例如一個小意外，傷了手，不能工作，她就利用待在家的空檔，花一個半月寫成一本書，看過的人都想幫她出版。她說：「可能我一輩子也沒能感受走路的滋味，不如把我的故事寫成一本書，跟大家分享人生的過程，我很愛說話，說話對我來說就像呼吸空氣，所以我巴不得到處分享。書裡面還有一個印著腳紋的小腳丫，我希望藉著你們購買的書，證明我不能走路，足跡卻遍布全世界。」

儘管她只念過一年幼稚園，她還是靠著抄歌詞，學習認字、寫字。

「天底下沒有難得住人的事，只看要不要去做！我們是有選擇的權利的，如果當初爸爸恐嚇我，我不想要改變，就不會有可以和大家分享故事的今天。」陳靜琪上個月底來台演講，並推銷新書，她覺得台灣很友善，每個人都願意幫她推輪椅，還有好多無障礙設施、社福機構，「這是一塊福地，能認識台灣人，一起生活了幾天，真是有福氣。」

雖然馬來西亞沒有保護障礙者的好環境，但她想，或許是所謂的「天生天養」吧！之所以有今天，所以會存在，正是因為來自如此不堪的環境。