文／胡博鈆

眼睛是人類的靈魂之窗，在漸凍人的故事裡，又是守護彼此溝通的最後防線，單看彼此眼神來溝通，雖辛苦，但真的很美。

實踐大學設計學院媒體傳達設計學系的楊東樵老師帶領邱筱涵同學，創作一本暖心繪本——《Gift For My Bear 送給我的熊》，讓大眾認識「漸凍症」，期望大眾的愛慢慢慢慢陪伴病友及家屬緩緩緩緩融化心中的冰凍。故事是老師將各病友的生命歷程集合而來 。

老師將初期的腳本繪製成簡單的手稿跟筱涵溝通；分析完前因後果以及故事腳本後，筱涵利用課餘和暑假繪出了許多草圖給老師，筱涵等於是楊老師第一位的讀者。

故事最原始的意象是從冰裡面的螞蟻開始。聽了幾場協會的演講後，老師對於病友無法自行處理很多生活中的小事，感到非常難過。冰塊裡的螞蟻，如受傷打了石膏，石膏內部無論多癢都是觸碰不到。抓癢對平常人而言是微小的動作，但很多病友卻是那麼的困難，漸凍症真的是很煎熬的一個病狀，生了這個病就如一塊布矇在臉上自己都拿不掉。

病友與家人的故事絕非「感同身受」四個字可形容。太多悲傷事情讓楊老師無從下手；不忍讓病友受到二次傷害，也不認為部分的讀者能接受衝擊。

最後故事定調在「家人的羈絆」上，無論生命過程如何，選擇去放大、讚揚最美的那部分，再痛苦的回憶終將會被忘記。就像小熊爬上天空，為了大熊去摘下那顆星星。老師非常喜歡大熊的眼裡，映出了整個星空這個橋段。

大熊就是那麼偉大，而小熊就是那麼努力，彼此的努力讓大家動容。楊老師鼓勵病友及家屬，記錄一起走過的艱苦歲月，讓大家知道努力不曾白費。